Meltdown & Shutdown autistique, repli & effondrements, en finir sereinement.

Colère, tristesse, dépression, angoisse, panique, anxiété, agressivité, agitation, crise de nerfs, de larmes, pétage de câble, pète au casque, pétage de boulard, explosion, craquage de slip, si tous ces termes peuvent être facilement compréhensibles par chacun, appliqués à l’autisme, ils portent des noms différents pour une raison fort simple : leurs déclencheurs et fonctionnements ne sont pas du tout les mêmes que ceux des non autistes, ils n’ont pas la même raison d’être, ni le même mécanisme, de même que les signes qui les accompagnent.

 

Fourbes, ils ne prennent même pas le temps d’envoyer un SMS avant de nous envahir et n’ont rien à voir non plus avec de l’impulsivité liée à de la susceptibilité. Ils vous tombent juste dessus, là, comme un piano d’une fenêtre. Nous allons les passer en revue pour définir leurs différences et champ d’action a contrario de la Saine Colère ordinaire et faire le nécessaire pour s’en dépêtrer. Comme toujours, cet article tente au mieux de s’adresser à la fois aux autistes, mais aussi aux non-autistes qui souhaiteraient mieux nous comprendre. Les Meltdown et les Shutdown, ceux que vous autres appelez la plupart du temps nos « Crises ».

Personnellement, j’essaie par tous les moyens de les éviter et dans 99% des cas ça marche plutôt bien, mais comme bon nombre de nos spécificités, nos crises, comme tout le reste, ne sont pas ordinaires, de même que pour tout ce que nous vivons d’autre, dans les montagnes russes de nos émotions mal maîtrisées et mal comprises y compris par nous-même, en fonction de leur intensité, et là encore nous sommes tellement plus intenses qu’il n’y paraît que ces émotions peuvent vite nous faire basculer du côté obscur de la force sans que les autres comprennent trop bien ce qu’il nous arrive aussi soudainement.

En deux gifs, voici grosso modo le Meltdown (un petit meltdown) :

Et son frangin plus timide, mais pas moins relou ni sympa, le Shutdown :

Avec ces deux états en commun, de manière plus ou moins dissimulée, mais toujours tapies dans la toile de fond comme deux taches de gras sur un t-shirt blanc qui ne partiront jamais :

L’ anxiété et la panique.

Et encore un autre point commun aux deux : La surcharge. Le débordement. La goutte de trop et autres cerises sur le clafoutis brûlé.

1- LE MELTDOWN

Le meltdown, dit aussi effondrement autistique, crise de « rage » ou de fureur subite, est la manière d’extérioriser un état qui ne convient pas à la personne qui y est sujette de toute manière visible, audible, destructrice (rarement) ou autodestructrice (plus fréquemment) . C’est l’explosion dirigée vers soi ou vers des objets, des personnes, avec ou sans larmes… Sans forcément avoir prévenu au préalable, puisqu’il a pour habitude de s’incruster sans prévenir ni frapper à la porte alors qu’il n’a pas été invité à la fête, de préférence à n’importe quel moment. On le trouve plus facilement chez les enfants autistes, mais il existe aussi chez quelques adultes, et il suffit d’un rien pour le provoquer.

Un excès de lumière, un objet qui tombe, un son perturbant qui dure trop longtemps, trop de stimuli extérieurs, d’informations, être dérangé pendant une intense concentration sur une tâche, un quiproquo, des mots mal compris, mais aussi la faim, la fatigue… sont autant d’éléments déclencheurs à considérer avant tout comme des signes de détresse émotionnelle que la personne autiste n’est pas ou plus capable de gérer, avant toute interprétation équivoque de type caprice ou tentative de manipulation, ou colère liée à un objet précis. Il existe aussi chez les Haut Potentiels et est souvent mal compris. Mal perçue, cette tendance à la fureur soudaine, peut en effrayer plus d’un… Et pourtant… Ce n’est ni plus ni moins que l’expression la plus brute du malaise de la personne à un moment donné, et c’est une crise totalement subie, souvent conséquente à un ressenti qu’on ne sait pas verbaliser ou identifier en ces termes. Si la colère semble évidente, d’un point de vue extérieur, pour qui ne connaît pas les spécificités du fonctionnement neuro-biologique des autistes, la réalité du ressenti de la personne est généralement diamétralement opposée à cette impression. (angoisse, peur, par exemple due à la surprise, sur-stimulation sensorielle, émotionnelle… mais aussi tristesse, anxiété, frustration, déception, qui ressurgissent autant a posteriori qu’en réaction directe à un évènement …).

 

Personnellement je n’y suis pas spécialement sujette (je ne peux pas en dire autant de mon enfance) :

 

True Story, quelque chose dans la chanson « Comme un Ouragan » (je vais éviter de mettre le lien, ça me semble prudent) m’irritait l’oreille, et j’ai donc pété une durite (par cri aigu continu et en me mettant à courir dans tous les sens pour qu’on essaie juste pas de m’empêcher de crier) à une énième écoute de ma mère qui, alors que c’était le tube de l’été 86 en même temps que la lambada, faisait un blocage dessus, un beau jour de vacances en Croatie… Une ire terrible,  survenue brusquement à la 5ème seconde du morceau, à la 50ème écoute, à laquelle personne n’a rien compris, et qui me courait sur le haricot depuis un moment par répétition (radio, télé, musique dans les magasins, la chanson me provoquait chaque fois de l’irritation nerveuse jusqu’à ce que j’explose et que je hurle… ENFIN, ce jour là. En fait, surtout pour couvrir le bruit de la dite chanson… Ce devait être dû à un son très aigu ou bas d’un instrument, une tonalité dans la voix, une parole incomprise ou mal interprétée, allez savoir… J’ai une oreille assez excellente et j’entends les aigus jusqu’à 22Hz, au delà de la moyenne, et aujourd’hui encore je dois quitter la pièce si ces sons interfèrent de manière prolongée avec mes actions ou sinon j’ai juste l’impression que mon cerveau gauche et mon cerveau droit vont commencer à faire des étincelles comme avec des épées de Star Wars avec le sale bruit parasite que ça fait dans le film et que je ne supporte pas non plus, à chaque frottement.

 

J’ai pourtant intellectualisé le concept de la colère il y a longtemps, lu beaucoup dessus, et à vrai dire j’en ai juste horreur, et si j’ai réellement manifesté de la colère vis  à vis d’autrui,  ça a toujours été maîtrisé, a une fois près, à l’âge adulte. Pour que ça sorte il faut vraiment m’en mettre sur le dos sur une très longue période, en abusant et en usant de ma résilience plus que régulièrement, si généralement, je sais prendre la fuite avant que ça en arrive là, si je n’ai pas la possibilité de fuir, ça peut vite devenir problématique. Anticiper des portes de sorties dans chaque situation est de fait devenu un art.

 

Pour que ça tombe de manière conscientisée, de fait avec une grande maîtrise de fond, c’est à dire que je crie vraiment et que je formule ce qui ne me convient pas du comportement à la personne concernée, il a vraiment fallu que j’ai la résilience d’un chien à qui on agrafe des bouts de peau pour jouer pendant plusieurs heures, jusqu’à ce que ce soit l’agrafe de trop, la 15ème… pour donner une idée.

 

Généralement c’est donc feint. Et de fait encore plus efficace. J’ai donc uniquement en cas de besoin de remettre les choses à leur place, la colère froide. Inutile de préciser que vouloir me chier dans les bottes gracieusement (ou pour le seul plaisir de la personne que ça occupe et pense avoir trouvé une bonne proie affable que je suis à l’état naturel) est plutôt une mauvaise idée. Voilà aussi ce qu’on apprend à force de faire le caméléon pour sans cesse s’adapter aux autres. S’il y a des rôles pour lesquels je ne suis pas douée, pour une saine et justifiée colère, je mérite la Palme d’interprétation de la Colère Flippante, en réaction à la tentative d’esbroufe qui pense pouvoir me faire péter un vrai câblon. (Très pratique aussi en cas d’agression verbale, à force d’entraînement, le potentiel harceleur n’a pas vraiment l’occasion de terminer sa phrase… et puis ça interpelle d’une manière ou d’une autre les autres passants pendant que l’agresseur est à distance, donc généralement, il prendra la fuite avant moi).

 

Les 3 fois où ça m’est arrivé de ne pas maîtriser la colère (et là j’aurais tendance à dire : TOUS AUX ABRIS), les 3 cas étaient similaires même s’ils se sont produits dans des contextes et à des années d’intervalles bien éloignés les uns des autres : à supporter l’insupportable pour finir à ce que la personne me reproche une seule réaction en retour de toutes les saloperies qu’elle m’a fait endurer pendant que c’était la belle vie  pour elle, à mon détriment. Résumé : je suis allergique au bullshit, en particulier quand il s’agit de personnes référentes ou à qui j’ai accordé toute ma confiance et mon estime, et par là j’entends, le mensonge, la tromperie, l’abus de cette confiance (matériel ou de gentillesse et d’affabilité), la trahison, la malhonnêteté intellectuelle et tout ce qui s’assimile à du fake.

 

Sur des relations plus informelles, j’ai tendance à laisser leur merde, appelons un chat un chat, et leur perversité, à leur propriétaire, et à tout mettre en œuvre pour ne pas m’en laisser submerger… C’est souvent cet état de submersion qui crée justement le meltdown, donc là, pas de petit moyens. Les livres de développement personnel aident beaucoup à désamorcer la plupart de leurs mécanismes. Parce qu’on absorbe tout y compris les émotions des autres, même quand on les identifie mal, apprendre à mettre la distance suffisante avec ce qui nous met à mal pour éviter de se faire envahir par autre chose que nos difficultés intrinsèques, ce qui est déjà bien assez à gérer, est primordial. Une fois diagnostiqué.e, ça devient d’autant plus facile qu’on a une bonne cartographie de ce qu’on supporte ou pas, et il devient de fait de plus en plus aisé d’identifier les situations, les bruits, odeurs, lumières, qui nous font du mal (une fois l’étape de l’acceptation du diag passée, même si on se savait déjà autiste avant, passé le diag c’est encore une nouvelle histoire, qui permet toutefois de s’éviter bien des souffrances inutiles).

 

La parade pour éviter tout ça : je ne fréquente pas ce genre de personnes (les personnes négatives, on en reparlera parce qu’ils méritent un article) ou de situations malaisantes et si par mégarde je me retrouve à en faire les frais : je deviens soluble dans l’atmosphère, c’est à dire que je bloque, je « ghoste », je disparais dans la nature une fois certaine et vérifié que le mensonge ou n’importe quelle forme de manipulation ont été de mise en pensant que je ne m’en apercevrai jamais.

 

Pour les situations sensoriellement épuisantes, je les fuis ou je ne les enchaîne pas à moins d’être en Super Forme, ce qui arrive aussi. De fait, je suis tenue de toujours anticiper mes limites, au risque de partir avant la fin de la fête. Et je ne m’en prive pas. Il faut savoir se préserver de tout ce qui pollue l’esprit pour évoluer sereinement, et dans un cas comme l’autisme, sévère ou léger, il n’y a pas de petit moyen d’y arriver.

 

Outre les relations sociales, il en faut en réalité bien moins que ça pour qu’un autiste « craque » ne serait-ce que parce que le monde qui nous entoure est un festival sensoriel, de perturbations incessantes et autres contenus extérieurs qui nous agressent en permanence, et cela peut aller de la simple crise de larme… à l’automutilation ou d’autres gestes violents, généralement envers soi-même et plus rarement tournés vers les autres, bref, quand y en a marre… y a pas forcément de malabar, et c’est là qu’il faut être sur le qui-vive et avoir quelques balises de « Warning » et développer de petites antennes pour ne pas succomber quand on sent que ça dérape. Mais on compense… Parfois en dehors de nos limites, et là aussi, gare à la chute… qui peut aussi bien survenir une fois qu’on est revenu au calme, dans l’intimité du chez soi, et nous tomber malgré tout sur le coin de la figure comme une enclume.

 

… Si je me perds, comme j’ai quelques difficultés d’ordre spatial pour me repérer dans un endroit inconnu, et que je ne retrouve pas mon chemin dans le quart d’heure qui suit le fait que je me suis aperçue que j’étais perdue, il y a de fortes chances que je me retrouve paralysée sur place et en panique, incapable de faire un choix sur la route à suivre, et que je me retrouve accroupie, la tête dans les mains en train de pleurer… C’est aussi une des raisons pour lesquelles me promener dans la rue sans de quoi prendre un transport et sans smartphone peut-être plutôt dommageable (mais là encore, je suis mon propre utilitaire de gestion des problèmes, j’ai trois amis qui le savent bien, et je peux à tout moment leur passer un coup de fil pour me téléguider depuis là où je me trouve à mon point de rendez-vous ou si j’ai rendez vous avec eux, venir me chercher, et c’est déjà arrivé).

 

Je suis incapable de décrire ce qu’il m’arrive dans ces cas là, sauf la sensation de perdre totalement pied avec la réalité et une immense anxiété sourde et paralysante… Disons un micro-meltdown. Pourtant, ces états sont à prendre au sérieux, et non comme des caprices ou le « manque de faire un effort », nous ne les maîtrisons pas, sinon nous ne pourrions dire qu’ils surgissent à n’importe quel moment sans prévenir, et de fait qu’ils ne suivent pas un schéma répétitif dans leurs différentes possibilités de manifestations, difficile d’en faire une bonne analyse pour les éviter, sauf quelques ateliers de reconnaissance des émotions qui peuvent largement les améliorer voire les faire disparaître et dans un premier temps, faire des rapprochements des moments où on a frôlé ou on est tombé en meltdown pour trouver les points communs s’il y en a et éviter tout ça au mieux. Dans tous les cas, et même si ce sont des réflexes de « survie » de notre cerveau pour nous obliger à marquer une pause ou faire cesser un état incommodant qu’on ne sait pas forcément analyser ni gérer sur le vif… Ils sont épuisants, surtout quand ils n’ont rien à voir avec une réelle et profonde haine ou colère dirigée, fondée ou pas.

Vous vous souvenez peut-être de la vidéo virale de Danielle Jacobs, en plein meltdown, qui se laisse finalement réconforter par son chien d’accompagnement aux personnes handicapées… et se calme seule à peine quelques secondes plus tard… Danielle se frappe, comme un réflexe automatique, à plusieurs reprises, et c’est mêlé de confusion entre l’envie de se faire mal et la détresse subie, visible de son état.

L’histoire se termine malheureusement très mal. Comme nombre d’autistes, Danielle souffre également de dépression, due à ses difficultés et son décalage, et après plusieurs appels de détresse à la police, et de peur de se suicider, plusieurs policiers débarquent chez elle après avoir enfoncé la porte, et « constatant qu’elle est armée et que la pièce est plutôt sombre« , ils relatent s’être sentis menacés et lui tirent dessus à plusieurs reprises. L’histoire se passe aux États-unis où ces meurtres psychophobes sont en constante augmentation et se produisent absolument tous les jours. Danielle est transportée à l’hôpital et décède… En cas de suicide… La police se charge de tout. J’ironise, mais c’est profondément affligeant.

 

La tentative initiale de Danielle de se sortir de sa détresse pour éviter le pire est éloquente. La manière dont elle est « prise en charge » par des personnes responsables  et formées à ces situations, tenues de la secourir, aussi.

 

De la même source dont je tire cette information, je traduis le maigre héritage laissé aux médias du témoignage de Danielle sur ses difficultés et comment elle décrit son fonctionnement :

 

« Quand je suis en proie à un effondrement [n.d.A : meltdown, donc], j’ai souvent un comportement d’automutilation et je m’inflige des blessures physiques« , dit-elle  au Huffington Post, puis elle se compare à un ordinateur saturé par trop de données envoyées en même temps « donc à un moment, il n’y a plus d’espace de stockage disponible, de RAM ou de savoir interpréter les données qui me sont envoyées et tu te crashes, forcément.  » 

 

et quelques lignes plus tard :

 

«Je peux m’exprimer librement sur facebook,  mais en personne et en public, je ne peux pas me comporter ou m’exprimer de manière négative (perceptible pour les autres). Les gens ne sont pas à même de le comprendre et de l’accepter, et ça les met trop à mal. Sur facebook, je peux poser les choses de manière reposée et formaliser ce qui me rend dingue ».

L’article entier se trouve ici.

 

Fait accablant additionnel, il est expliqué dans la suite de l’article que rien n’annonçait la détresse de Danielle la veille, et que c’est la même police de quartier qui connaissait son trouble qui lui a tiré dessus. Aucun  agent de l’ordre n’a été blessé physiquement (…sic), aucun ne portait sur lui de caméra, une enquête administrative fut ouverte. Danielle n’a jamais eu de geste violent connu vis à vis de qui que ce soit auparavant. Elle avait 24 ans. Et la corpulence… très fluette, pour représenter une menace en face de plusieurs policiers armés… Je me demande si avec 10 ans de plus elle ferait encore des melts, vu qu’avec l’âge on a tous tendance à s’améliorer… Je me demande ce que cette jeune femme aussi lucide sur ses propres états aurait été dans une société plus inclusive, et j’ai les boules pour nous autres et honte de ceux qui lui ont tiré dessus au lieu de l’apaiser, dans son propre appartement, seul endroit tenu d’être basiquement safe.

 

Que faire en face d’une personne autiste qui fait un melt? Parce que finalement à l’âge adulte les éclipses de lune et de soleil sont des phénomènes auxquels vous assisterez beaucoup plus souvent du fait que mieux nous connaissons notre syndrome et mieux nous nous préservons pour ne pas en arriver là, voire devenons carrément des experts en tact ou en calme à garder, en particulier les filles… Ici je n’ai pas de conseil. À part dire et répéter qu’il y a un autisme par autiste et voir directement avec la personne en amont de ces crises si c’est possible, lui demander « Que faut-il faire dans ces cas là? » et durant ces états là si ça n’a pas été discuté avant. Avec une seule autre donnée, peut-être, avant de toucher la personne pour la réconforter, ou prendre la moindre initiative : FORMALISEZ vos intentions, vos gestes et les actions que vous souhaitez mettre en place de manière précise, spécifique et la plus détaillée possible. « Je voudrais t’emmener dans un endroit calme (précision duquel, quand/comment, ça peut-être rassurant), est-ce que c’est ok? » « Je voudrais t’approcher, est-ce que c’est ok? » « Veux tu que je reste à tes côtés ou souhaites tu au contraire que je te laisse te calmer seul? ». « Puis-je faire quelque chose pour t’aider-Quoi?-quoi que ce soit… ». Nous ne sommes pas pourvus de faux semblants, en particulier dans ces états, considérez juste la réponse comme à prendre telle quelle et à respecter et tout devrait bien aller. Et restez calme, surtout, parce qu’on a pas besoin de votre peur ou de votre panique qui ne ferait que nous en rajouter. Et ne nous parlez pas comme à des personnes inaptes à entendre vos paroles même quand nous restons mutiques. Si ça dure, en revanche, appelez nos proches si vous savez qui ils sont, ils sauront peut-être mieux quoi faire. Nos PLUS proches. Personnellement, j’ai répertorié dans mes contacts téléphoniques, des personnes « I.C.E » à la suite de leurs prénoms (pour « In Case of Emergency » = ICE, en cas d’urgence médicale ou tout court, les services médicaux sont tenus de savoir à quoi cela renvoie, mon téléphone ne se bloque pas dans les 5 ou 10 minutes en cas de vol, c’est une technique à l’américaine, mais en cas d’urgence physique ou tout court cela permet à n’importe quelle personne à même de reconnaître le signal, dans n’importe quel pays, de savoir qui appeler et quoi faire, y compris si je tombe dans un trou sous la neige en Islande.

 

I    .   C  .   E

 

Je ne veux pas m’étendre sur le meltdown puisque je ne suis pas vraiment concernée à part si je tombe sur des personnes aux intentions nuisibles,  et encore moins de manière violente. Mais de nouveau, renseignez-vous, trouvez d’autres références sur le sujet et rappelez vous que ce n’est pas « dans notre tête » de manière psychosomatique comme le minimiserait un psy pas au fait du S.A mais bien dans notre FONCTIONNEMENT NEURO COMME UN RÉFLEXE D’AUTODÉFENSE OU DE PRÉSERVATION, ce qui n’est pas du tout la même chose, même si les apparences semblent contraires… Su vous êtes sujets aux Melt, d’une manière que vous ne maîtrisez pas avec la peur des conséquences, rédigez un mode d’emploi approprié, diffusez le aux personnes potentiellement concernées, ou rendez le leur accessible.

 

2 – LE SHUTDOWN

J’ai fait le choix de commencer par le plus difficile à gérer et de séparer l’article en deux pour que les choses soient bien claires (pourvu que ça marche, d’ailleurs) et que les deux ne soient pas confondus. Le SHUTDOWN, est pourtant à peu de choses près le petit frère de lignée directe du MELTDOWN. Disons que bien souvent, le Shutdown survient avant le Melt, et qu’avant d’en arriver là il y a encore quelques possibilités de l’éviter. Mais que globalement les déclencheurs sont les mêmes.

Comme pendant du Meltdown, qu’on peut définir comme une explosion, le shutdown est une implosion. (Comme son grand frère, il n’envoie pas de sms avant de débarquer à l’improviste) . En informatique, un shutdown est une commande permettant l’extinction de la machine à partir du terminal. En janvier 2018, les journaux parlent du shutdown de la maison blanche en ces termes :

 

« Faute de vote sur le budget au Congrès, l’administration américaine est partiellement fermée. ». (le Parisien) « 

 

« Le shutdown […] désigne la fermeture temporaire des administrations fédérales jugées « non essentielles ». Près de 800 000 fonctionnaires sont forcés de prendre un congé sans solde. Concrètement, les musées et monuments sont fermés (…), mais également de nombreuses administrations publiques. » (source : Mademoiselle).

C’est un peu la même chose pour le shutdown autistique. Tout le monde est bien là, mais personne ne peut bouger, à cause d’un blocage, d’informations contradictoires qu’on ne sait pas traiter, d’un événement, de données perturbantes, de sensorialité = paralysie. Le cerveau se met soudainement en veille, le corps devient catatonique. Pas juste pendant dix secondes, comme un « bug », mais plusieurs minutes, heures… jours… parfois semaines… et là il devient urgent de trouver un utilitaire de résolution. Le plus long que j’ai eu a duré 3 semaines (suite à plusieurs tromperies dont je me suis aperçue par un hasard total). J’ai répondu à toutes les fonctions essentielles dont j’étais tenue. Me laver, dormir était évidemment difficile mais je dormais, manger (a minima), travailler… donner le change (La femme caméléon). Traversée par Zéro Émotion. Puis j’ai fait le meltdown du siècle et j’en ai encore subi la fatigue physique et psychologique pendant des mois. Je précise qu’entre temps, j’ai du vivre un accident traumatique additionnel. Sans une larme et sans un pleur, sans faire état du moindre signe de dépression, sauf des flashbacks traumatiques qui me réveillaient en sursaut pendant la nuit… Pourtant je ne rêvais pas à des choses affreuses, bien au contraire, des souvenirs plutôt heureux qui rejaillissaient subitement, me réveillaient et me renvoyaient au meltdown HISTORIQUE qui me pourrissait depuis autant de temps,  dans ma tête une fois les yeux ouverts, c’était il y  a 6 ans, et le seul moyen de m’en sortir fut de fuir au plus vite le purgatoire de transit où je vivais alors, et une fois tirée d’affaire a posteriori, d’aller faire une séance chez un spécialiste pour désamorcer l’ensemble à tout jamais et m’ôter surtout d’une grande culpabilité qui n’aurait jamais eu lieu d’être, n’étant pas fautive de la trahison vécue dont la seule culpabilité que je peux en retenir fut ma propre sensibilité… ; depuis je mets tout en oeuvre que ça ne se reproduise jamais, parce qu’à la fin, la seule personne a en souffrir, c’est toujours le sujet touché. Et la douleur de compassion qu’ont éventuellement  les autres pour nous est très moindre à côté de ce qu’on « vit », « non vit », ou « survit » en place et lieu, de plus qu’elle ne nous est d’aucune utilité pour s’en remettre, je vous assure qu’il vaut mieux continuer à vivre que de remuer ça, pour notre bien à tous. Je ne matche pas bien avec les copains à qui je raconte mes affres et qui me répondent plein de trucs mignons et compatissants pour m’en remettre. Ma douleur est là, j’aimerais qu’ils me parlent de choses stimulantes qui me fassent passer à autre chose, plutôt que de s’attarder sur ma sensibilité, qui n’est pas neurologiquement la même que la leur. Je ne vis pas de conventions et de façon sensible d’être, je vis de logique, de pragmatisme et de résolution. Je ne suis pas insensible, ma sensibilité parle une langue étrangère.

Par exemple, quand le vétérinaire m’a annoncé l’an passé que je devais faire opérer mon chien 2 fois à 3 semaines d’intervalles pour un problème grave et qui aurait pu lui être fatal. J’ai dit d’accord à tout, sans ciller, les opérations aux dates données, signer tous les documents requis sans les regarder et je suis repartie gentiment et poliment « Merci Docteur, à bientôt »...  ou presque. Une fois rentrée chez moi, je me suis assise devant l’ordinateur resté allumé pendant mon absence, et suis restée trois heures sans un mot et sans un mouvement avec le regard fixe, tendue, parcourue par aucune émotion, sauf une question qui tournait en boucle « Comment on va faire? ». J’ai heureusement trouvé une solution pour palier aux frais, à la garde, reçu beaucoup d’aide et de soutien, et le chien s’en est tiré.

 

Sans diagnostic, échapper aux shutdown et aux meltdown est très compliqué. Après une bonne analyse, le shutdown me permet désormais la plupart du temps, après l’étape « congélation » du cerveau, de faire le point et entrevoir des solutions à ce qui me perturbe. Quand il n’y a pas de solutions immédiates et qu’on ne peut pas agir, ça devient plus compliqué, parce que là, les stéréotypies, tourner en boucle cent fois sur la question, reviennent immédiatement. Par exemple, au travail, en cas de surcharge, d’un manip’, harceleur, excès sensoriel… mieux vaut faire des pauses, et les femmes autistes savent bien de quoi je parle : nous n’allons pas aux toilettes que pour satisfaire un besoin fonctionnel urgent. Dans ces cas là, je m’accrouppi je ferme les yeux, je pose mes mains sur mes paupières, j’intellectualise et relativise ce qui me pèse, puis je me relève et je prends de grandes respiration par le nez que j’expulse par la bouche, la main sur le ventre pour sentir que c’est lui qui respire, pas les poumons, (je crois que c’est un truc de yoga) et je « balaie » mon corps avec mes mains comme pour enlever l’énergie négative que j’ai été contrainte d’absorber et la laisser faire sa vie loin de moi *Vade Retro Sal’angoisse* dans une autre galaxie  (ça permet aussi de faire un peu de flapping et/ou d’autostimulatin en route, et que comme c’est pas tous les jours qu’on peut se le permettre, ça fait du bien aussishhh’) :

Je termine désormais ce rituel par mettre les bras en l’air et en « V » comme pour marquer une victoire, selon le Ted X d’Amy Cuddy (ça marche pas mal aussi avant un entretien d’embauche, ou quelconque et qui aurait de l’importance) :

Autrefois j’avais l’habitude de régler mes problèmes seule et de pas trop m’étendre dessus et plutôt de les intérioriser pour trouver la meilleure solution seule, entre autre pour ne pas être « la fille qui se plaint » de mes amis et ne pas leur imposer ce que je n’aimerais pas qu’ils me fassent subir. J’oublie encore trop souvent qu’on est rien sans les autres…

 

Désormais, dès que je vois que je me retrouve dans cet état, j’attends un peu tout de même de voir si ça passe… Et si je n’arrive pas à relativiser et que c’est pareil quelques heures plus tard, je  n’hésite plus à prendre le joker appel à un ami, même si spontanément je ne sais pas extérioriser quand y en a marre… et qu’il n’y a donc pas de malabar.

 

Ça fonctionne parce qu’il n’y a que 3 personnes que je peux appeler dans ces cas là et qui me connaissent assez ainsi que mon S.A pour me faire parler et désamorcer le phénomène (les mêmes qui m’aident à retrouver mon chemin quand je me perds dans la rue), et savoir que je ne cherche pas à être plainte, ou de la compassion, mais bien à survivre à cet état et trouver des solutions. J’ai compris à temps qu’il valait mieux faire le douloureux effort de téléphoner même si j’ai horreur de ça, en particulier pour dire que tout va mal, que d’attendre que ça empire et rester gelée sur place une minute de plus. Et aussi parce que je me préserve et j’évite toutes les situations qui peuvent me faire prendre des risques autant que je garde une vigilance continue sur le fait d’avoir le cerveau « bien nourri » (ce qui passe de fait par une bonne alimentation et une attention à un sommeil réparateur) pour que ça n’arrive juste pas ou atténuer au mieux le mal-être, et j’arrive de mieux en mieux à gérer de même que je m’améliore, bien que seule, à gérer mes émotions. Écrire en décrivant les situations qui m’ont conduit là au point par point, avant de prendre la moindre décision, si une action est possible, m’aide aussi à prendre de la distance et à considérer que si je me suis pris des foudres extérieures en dépit d’un comportement maîtrisé au mieux, alors je ne suis sûrement pas coupable du parasitage des autres et je dois de fait m’en détacher, parce que ces situations extérieures qui ne devraient jamais me toucher ne valent pas la peine que je m’arrête dessus. Et cela évite bien sûr d’avoir une mauvaise réaction impulsive, irréfléchie et inefficace en étant pas en état de réagir  pour en finir avec le shutdown.

Quand j’ai fait un burn out il y a quelque temps. Outre que l’hémiplégie bien physique  et tangible autant qu’insaisissable, qui m’a mise à terre sur tout le côté droit de corps, a mis 6h à partir, les jours suivants j’ai eu un gros shutdown additionnel, puisque le cerveau avait déjà gelé une première fois dû au stress et à l’épuisement de plus de six mois de surcharge de travail exponentielle de semaines en semaines, dans un contexte de harcèlement moral par une responsable qui n’était même pas directe et voulait me voir partir parce que je lisais trop clair dans ses pensées, et un nouveau chef d’équipe qui se prenait pour un directeur de service qu’il n’était pas tandis que mon chef d’équipe en charge et le directeur en charge  étaient en départ de la dite entreprise. Photophobie, sidération traumatique de l’accident hémiplégique et qu’on m’annonce d’abord un possible AVC avant IRM normale au CHU, stress maximum, catatonie, impossible de coordonner mes mouvements ou d’écrire sur le clavier, je ne me suis pas laissée choir et j’ai demandé un rendez-vous  urgent avec mon psychiatre diagnosticien. Le souffle coupé et haletante par le stress, et un état de panique permanent dont je ne me rendais à peine compte… m’étaient étrangers, je ne savais pas, je ne m’en rendais pas compte. J’arrivais à son office avec une grande peine à aligner les mots, plongée dans un mutisme total depuis tout ce temps et l’attente de deux jours supplémentaires pour le rencontrer enfin, nager à m’y raccrocher comme une bouée de sauvetage, et cette simple phrase, en réponse de ma tentative d’expliquer en bredouillant, de manière totalement décousue, ce qui m’amenait là :

« C’est normal, c’est ce que les personnes autistes font, c’est une manière pour le cerveau de préserver sa survie ».

fut la seule réponse valable te salvatrice réponse dont j’avais besoin. À ce moment précis. Quand je n’arrivais pas à extérioriser. Ni verbaliser tout court. La culpabilité de ne pas être en état de travailler est allée se faire voir. L’acceptation de cet état malencontreux a pu commencer à prendre le chemin de la guérison. Je suis rentrée et j’ai fait une petite vidéo dédramatisante super marrante que j’ai pu poster sur facebook pour rassurer mes amis inquiets (si je ne poste rien sur facebook au delà de 72h, et que je ne suis pas partie en vacances il y a de quoi s’inquiéter) et avec une prescription de magnésium, et mes premiers essais de CBD, le sommeil est revenu d’un coup, après des semaines, lourd et réparateur, l’utilisation de mes membres et mes émotions normales sont revenues aussi ; tandis qu’un burn out de cette ampleur là aurait plongé quiconque, même non autiste, en dépression pour au moins le trimestre à venir. J’ai repris le travail au bout de 2 semaines; l’ambiance, la charge de travail, l’annonce de mon diagnostic à mes employeurs, la défiance de certains de mes collègues qui en a découlé, n’ont fait qu’amplifier la haine de mes nuisibles, et le regard « Freak Show » de ceux de peu de vécu; et cette fois j’ai tenu bon et battu le fer en pleine confiance en moi et possession de mes moyens 3 mois de plus, malgré toutes les tentatives supplémentaires de me faire « craquer » avant de négocier mon départ dans les règles de l’art et terminer ce contrat sans perte, ni douleur, ni regret et avec la distance nécessaire pour terminer mon travail. Sereine, et soulagée. Forte dans la faiblesse.

Le problème des meltdown et des shutdown, c’est l’épuisement général qu’ils génèrent ensuite, physiquement et psychologiquement, et aussi parce qu’ils nous rendent d’autant plus sensibles à nos problèmes sensoriels et d’interactions, par suite.

l’important n’est pas la chute, c’est l’atterrissage… (La Haine, 1995)

Ces situations ne sont pas systématiques. Heureusement. Et dans mon cas, plutôt exceptionnelles, généralement après pas mal d’abus de mon endurance et de mon affabilité, je l’ai déjà dit aussi, parce que j’ai une forte résilience, avec de meilleures armes pour les prévenir.

 

Pour un dernier exemple, J’ai du être témoin de moralité pour un ami assassiné en pleine rue de sans froid par un inconnu il y a quelques mois aussi, juste après le burn out, de plus que je me suis portée volontaire à le faire pour soutenir sa mère, par rapport aux autres copains, qui plus proches de lui que je ne l’ai été, ne se sentaient pas moralement et psychologiquement capables de le faire. J’ai donc eu un énorme travail de réflexion et d’envisager et anticiper toutes les réponses à produire au jury en fonction de ce que ces personnes allaient me demander, en amont. Ne sous-estimez jamais la capacité de pragmatisme des aspies aux moments les moins attendus. Je me suis préservée avant et après. Difficilement, mais j’ai mieux que tenu le coup, et d’après les retours que j’ai eu suite à mon témoignage à la barre, où je n’en menais pas large les yeux rivés sur mes mains rouges et tendues qui n’en menaient pas large, la tête froide et le regard distant,  il paraît que c’est moi qui ai parlé le plus justement de mon ami, pour décrire sa personnalité. Comme quoi ce n’est pas une science invariable. Une personne quelle qu’elle soit peut faiblir à un instant T et dans les jours suivants être au sommet de ses performances, malgré un stress de circonstance avéré.

 

Nous, autistes, avons besoin de faire un travail de contrôle et de tri des données extérieures permanent (en éliminant au maximum tout ce qui ne sert à rien ou nous parasite) pour protéger notre équilibre fragile dans une société qui n’est pas adaptée à nos difficultés que nous devons également surmonter seuls la plupart du temps. Cet art subtil une fois qu’il devient réflexe, permet dans de bonnes conditions d'(auto)aménagement de vie de faire disparaître quasiment la plupart des symptômes qui rendent l’autisme difficile à vivre au quotidien, mais avec un bon entraînement, on peut être  autiste et très heureux, et très performants, et se tenir à des objectifs de haute envergure pour notre propre évolution positive. Au mieux de ma forme, sauf quelques maladresses en reste, je peux endurer beaucoup de choses (et je privilégie évidemment les plus positives et épanouissantes) avec le sourire et sans une once de stress et même avec beaucoup de sérénité. Voilà pourquoi une nouvelle fois, quand la bienveillance et la communication et l’écoute sont de mise, l’autisme devient une valeur ajoutée à nos accomplissements en tout domaine, et qu’une bonne mise en condition peut éviter bien des surcharges, bien des melt et autres shut’.

Il n’y a pas de recette miracle aux melt et aux shutdowns. Du fait aussi que chaque autisme est différent de celui du voisin, alors je ne vous donnerai qu’un seul conseil à retenir, si tant est qu’il puisse vous secourir dans ces cas :  Préservez-vous en toute priorité.  Ne faites rien avant d’avoir élaboré le bon bouclier à mettre en place en toute circonstance. Mettez en place des stratégies pour éviter les situations que vous ne maîtrisez pas, ne vous faites surtout pas violence si vous savez qu’une épreuve est insurmontable et qu’elle peut-être évitée, reportée, détournée positivement (pour rappel qu’il n’y a que dans l’erreur qu’on apprend à ne pas les reproduire), faites vous aider ou accompagner quand faire se peut. Agissez de manière préventive. Se prémunir c’est déjà Agir. Ne laissez aucune porte d’entrée au melt et au shutdown, ils sont à peu de chose près nos pires ennemis, pire que ceux ou les circonstances qui les provoquent. Se préserver ce n’est pas rester dans l’inertie et regarder le monde tourner sans nous, c’est au contraire un travail de stimulation de ce cerveau aux possibilités extraordinaires qui va toujours vers ce qui est bien ou mieux, et ne s’attarde pas sur les futilités absconses, et sait y faire face quand il en croise.

Au cas où, je vous remets cette page d’astuces, pour être opérationnel au quotidien, et bien s’occuper de soi pour y voir clair dans sa tête en dépit des invasions extérieures ET intérieures. Et continuez d’être autistes, surtout ! Bien entretenu, et bien maîtrisé c’est une belle particularité qui peut soulever des montagnes et faire des miracles !