Aujourd’hui, j’aimerais redéfinir l’autisme tel qu’il est, et pourquoi il fait figure d’exception à la fois dans l’espace médical et dans la globalité des handicaps.

Si vous traitez d’autisme comme d’une maladie… Attendez vous à ce que la première réponse d’une personne concernée soit « L’autisme n’est pas une maladie ». Si en plus c’est sur internet, représentez vous cette phrase suivie de quelques émoticônes, telles qu’une tête de mort, un smiley colère, une bombe et des éclairs.

Souvenons nous rapidement de ce qu’est une maladie. Une grippe, un cancer, un désordre fonctionnel ou mental sévère et qui affecte votre liberté de mouvement, de pensée, et votre vie quotidienne sont des maladies. Certaines maladies génèrent un ou plusieurs handicaps.

L’autisme est un trouble. Un syndrome. « Un syndrome est un ensemble de signes cliniques et de symptômes qu’un patient est susceptible de présenter lors de certaines maladies, ou bien dans des circonstances cliniques d’écart à la norme pas nécessairement pathologiques« , merci wiki. C’est cet écart de norme qui crée précisément le handicap lié à l’autisme… qui n’est toujours pas une maladie.

« Le handicap est la limitation des possibilités d’interaction d’un individu avec son environnement, menant à des difficultés psychologiques, intellectuelles, sociales et/ou physiques.« 

 

Double merci, wiki. Si on enlève la partie qui ne nous concerne pas, et ne s’attache qu’aux Aspergers et aux autistes dits de haut niveau, voilà ce qu’il reste de la phrase… on peut même substituer directement le terme handicap à celui d’autisme, et voilà ce que ça donne :

« L’autisme est la limitation des possibilités d’interactions d’un individu avec son environnement, menant à des difficultés sociales (et/ou, parfois physiques). »

Je triche encore un peu avec les parenthèses… mais tu verras vite que physiquement, on est pas plus opé que ça, en sus du reste de notre ensemble de signes cliniques….

Maintenant voyons voir ce qui est limitant dans nos possibilités d’interactions avec notre environnement :

  • des troubles de la communication. Et oui. Comprendre les mots de manière littérale parce qu’on vient au monde et qu’on évolue basiquement sans arrières pensées où on est sûrs et certains de nous que un chat est toujours un chat et jamais autre chose en étant persuadés que c’est pareil pour les autres (avant diagnostic) dans un monde qui ne fonctionne que par des nuances et implicites est en effet très limitant. En particulier quand on souffre aussi d’un déficit à analyser et comprendre nos propres émotions… alors rajoutons celles des autres; et nous voilà noyés dans un gros Gloubiboulga communicationnel… Plus traître encore, prenons un sujet dont le déficit en communication n’est que partiel… (pour ceux à qui ça parle… visualisez l’expérience du chat de shrödinger). Soit: dans certaines situations, les explications, les informations et les échanges tirés de l’extérieur seront clairs comme de l’eau de source… et d’autres fois, ils prendront le tour d’un non-sens abstrait aussi explicite que le centre d’un trou noir et il faudra ramer le plus discrètement du monde pour ne pas mettre à jour ces lacunes. Et maintenant, jetons nous dans la fosse aux lions… Quoique nous y soyons déjà… Balarguez-moi tout ça sauvagement dans une société normative, et voyons ce qu’il en reste… (ici reprenez l’expérience du chat de shrödinger… et venez me dire si on a l’air cons ou si on a l’air de faire exprès de l’être, et dans quelle mesure c’est énervant pour les autres dans les deux cas… Vaste dilemme, n’est ce pas?)…

 

Voilà par exemple pourquoi même à l’extrémité du spectre, ces différences, aussi invisibles paraissent elles aux personnes neurotypiques, sont de larges embûches semées  en mode Random sur la route de n’importe lequel d’entre nous.

Poursuivons la recette :

  • Vous me rajouterez de ci de là, une pincée de prosopagnosie. Et vous irez tout simplement chercher du pain. Alors en chemin, vous croisez ce type avec une hâche dans les mains, au beau milieu d’une rue sans arbres. La hâche pourrait être un couteau, un flingue, une batte de baseball… N’importe quel objet qui puisse blesser et qui vous pousserait à changer de trottoir avant d’être au même niveau que le type qui la brandit… Et sans relever de son air patibulaire ou non, la pure pensée autistique dira « Tiens, le bûcheron/le boucher/le champion de tir a du se perdre en allant lui aussi à la boulangerie« … Bien entendu, j’exagère sur l’exemple pour donner le ton, mais dans les faits je me tiens au plus proche de la réalité du déficit perceptif de bon nombre d’entre nous.

 

On pourrait s’en arrêter là… Mais permettez moi de saucer le tout avec des désordres sensoriels. Ketchup ou Mayo? Photophobie ou hyperacousie? … Allez hop, générosité… Les deux, mon capitaine !

  • Alors maintenant qu’on a échappé au pire du mec à la hâche parce que par chance  il a fini par tourner à l’angle de la rue à vingt mètres de nous sans qu’on se pose la question de ses bonnes ou mauvaises intentions, entrons donc acheter du pain… La boulange est blindée. On s’est levé avec une idée fixe de pain aux figues, mais comme on a tendance à ritualiser, on sait trop bien que vers 11h, les chances d’en trouver sont un peu amoindries, parce que le pain aux figues connait un fort succès les samedis, oui… on relève tout ce genre de choses totalement anecdotiques tout le temps, aussi, le Ipsos de l’organisation rituelle, c’est encore nous. Sauf qu’on a eu un pépin ce matin : un coup de fil impromptu auquel on a pas daigné ne pas répondre. Il se trouve que c’est une amie, une amie qu’on ne voit pas souvent mais qu’on aime beaucoup, ce n’était pas prévu, et comme le reste du temps on ne pense que rarement à appeler à moins d’avoir le cerveau très très disponible (ce qui est rarement le cas) tout en étant très très détendus (au point de faire un truc fou comme appeler un ami spontanément…lalala…), nous voilà tout flattés qu’il y ait quand même quelques personnes qui viennent à prendre de nos nouvelles dans ce monde difficile à aborder, alors on a décroché… Et ça a duré une heure, vu que le reste du temps, s’épancher n’est pas terriblement une spécialité de peur de déranger et que le faire sur facebook n’est pas aussi efficace qu’en échange avec quelqu’un qui vous connait de manière  plus spécifique. Donc déjà, la journée est un peu foutue, sans que ce soit la faute de notre amie ou la notre d’avoir décroché, parce qu’au passage tout ne s’est pas exactement passé comme prévu avec un mode de fonctionnement où la ritualisation est une chose rassurante et qui fixe l’équilibre.

 

Merdum.

 

  • P’t’être y aura plus de pain aux figues. Pas grave, on est des oufs de la guerilla urbaine en milieu hostile, donc on entre dans la boulangerie qui est blindée. D’ailleurs on se retrouve même à faire un peu la queue dehors, mais que ne ferait-on pas pour le Sacro Saint pain aux figues du samedi, hm? (parce qu’il manquerait plus qu’y en ait plus pour ajouter une deuxième croix rouge à la foututude amorcée du déroulé de journée prévu), donc on lutte et on va quand même DANS la boulangerie… Un samedi… BLINDOUZE. Alors que, si de base le reste du temps on pointe plutôt vers les 9h c’est justement pour éviter la foule et une dose de stress inutile parce que le jour où à 9h c’est blindé… On est aussi bien cap’ de faire demi tour en se disant qu’on va plutôt terminer la boite de pépitos du placard dont on vient de se rappeler l’existence et engager un autre rituel pour compenser avant midi… Le rapport au temps des hauts potentiels et des autistes est un truc bien relou, nous en reparlerons peut-être dans un autre article.

 

Les rituels des aspies sont comme les amours selon Lamartine… Un seul avocat bio du pérou prêt à déguster qui a fait le tour du monde en Boeing pour ne pas vous décevoir si vous ne le sortez de son emballage spécial que trois jours après son achat, vous manque et nous voilà démunis et en peine, en proie à la frature du réel Wolfienne ou presque, j’exagère à peine, cette fois.

 

  • Avec tout ça, ça fait dix minutes qu’on poireaute et qu’on buggue sur le sommet de la tête du grand chauve avec un vilain acrochordon à 3 cm de l’oreille dont on arrive pas à dériver notre regard (heureusement qu’il est de dos), pour oublier qu’il est difficile d’être là, en plus que c’est pas possible de voir si y a encore du pain aux figues, parce que la boulangère qui arrête pas de s’activer devant tous les pains et les autres clients obstruent la visibilité sur les stocks. (ça fait quand même des propensions d’anticipation dont on est coutumiers réduites au néant, ça trouble DOUBLE) Damned.

+ La lumière cogne, les gens jactent. (Vraiment, ce début de journée est fort antipathique)

  • Et voici venu le temps du festival d’agressions sensorielles (dans les livres de lois de référence sur le fonctionnement autistique, ils parlent de troubles pour atténuer la violence de la chose, alors qu’en réalité, c’est une plaie d’Égypte pour une grande majorité)… Il y a la maman de devant avec ses enfants, qui leur donne des grandes leçons de la vie… Ou oublie de le faire (au choix). Et c’est égal… Soit il faut écouter maman prouver au monde qu’elle éduque ses enfants, le ton forcé est voulu, l’intonation est haute, Maman veut que le Monde sache qu’elle Mamane bien… Grmpf…. Les nullipares suffisemment « Nulles » que je sommes qu’on me le rappelle assez prennent un coup de casserole sup’ sur la cafetière… Soit qui les laissent se rouler par terre et tripoter tout le monde, après tout chacun sa revendication éducationnelle  de l’individualité et pourquoi vous excuser que votre gamin tire votre sac d’autiste invisible… colle ses semelles sur vos fringues depuis la poussette… OSTROGOTHS everywhere. Souvent l’autiste est poli, trop poli, trop éduqué à savoir que toute sa vie par sa seule existence il ennuiera autant de monde à être dépourvu du vice ordinaire, de la nonchalance ordinaire, de payer ses bonnes manières, son zèle pour se faire accepter au lieu de renoncer et se plier à l’idée que ça ne marchera que dans une minorité des cas, et de ne pas comprendre quand on lui parle abruptement sans raison. Quand le Canard de la norme est le pire connard de la politesse (…elle même sous entendue de la pseudo norme…. et le voile de l’hypocrisie sociétale levé au grand jour…) : c’est nous. Ceux qui s’excusent en mille d’exister c’est nous. Ceux qui s’excusent continuellement de leurs bizarreries et de leurs maladresses et autres faux pas de « lumière » sociale qu’ils ne maîtrisent pas… Encore nous. Champions de l’intolérance sociale par dégoût que les gens se comportent trop souvent comme des animaux qu’ils refusent revendiquer être  : Kikoo !? On est les hamsters de la jungle urbaine. Les hamsters. Je ne souhaite pas mettre tout le monde dans un même panier… Mais faut-il avouer que les gens dans les foules, c’est un truc que j’ai particulièrement du mal à gérer. (P.S : tu es une personne valide mais éduquée et culturellement haute du panier et je viens d’entendre ton « moi aussi mais tous, enfin ce serait ça qui serait normal », et va t’arrêter tout de suite… NON, NOUS PLUS, je vais pas te l’illustrer avec des p’tits chats. Est-ce qu’à un seul petit moment vous nous écoutez vraiment? (tu vois ce genre de réflexion je me la permettrai jamais à ton nez à l’oral, tant j’ai trop l’habitude de pas trop avoir le droit d’avoir quelques revendications morales liées à mon handicapoutisme latent).

Et donc oui… La roue tourne… Mais rarement dans le bon sens pour nous, petits Alf extraterrestres qui passons tant de temps à se prémunir de bouffer le chat pour paraître agréable à ceux qui nous tiennent en respect… et aussi ceux qui le font pas, c’est là que c’est grave. Pour bien faire, il faudrait encore s’excuser d’être nous. Trop de franc parler, trop de lacunes, pas assez d’art du léchage de cul, et toujours l’air vite louche au moindre soubresaut maladroit. Josef Schovanec, la Rock Star de l’inclusion des personnes T.S.A l’explique aussi bien avec peu de mots dans la vidéo qui suit :

 

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Alors la plupart du temps, on essaie de disparaître… Comble de l’invisibilité. D’avoir l’air le plus normal et comme on est pas très naturels de base, vu de l’extérieur, ça sent encore plus le sapin et ça exhale la personne à problèmes, même si dès qu’on nous file un peu de confiance et de responsabilités, on obtient de l’or de nos menues aptitudes compensatoires.

 

Quand une personne valide et en bonne santé se plaint de fatigue, on compatit et on la ferme. Et Dieu (seulement lui, d’ailleurs, apparemment, si tu existes?), sait comme dépasser son autisme pour une simple bouchée de pain peut être fatigant. Vous êtes fatigué, le boulot, la vie, les gosses, les aléas, c’est chiant? Et bien quand je dois subir d’entendre une de ces fréquences et/ou tonalité que mon oreille ne supporte pas… Dites vous aussi que ce que ça me fait… C’est qu’on me plante des aiguilles dans les tympans. Et que c’est pas de l’acupuncture. Ça fait même plutôt mal. C’est précisément ce que je ressens. Tu penses que c’est une métaphore que je viens de fabriquer pour m’adapter à ton mode de communication spontané et naturel et bien t’expliquer la chose, mais non, c’est ce que je sens neuro-physiologiquement dans mon oreille comme si c’était là… parce qu’en fait… ça l’est. Et pourquoi j’ai hâte de très vite sortir de ce type de zone d’inconfort… Des AIGUILLES DANS LES TYMPANS. Mais si je le formule ainsi vous allez simplement comprendre que je surjoue, que j’exagère, que je suis une petite chose forte et fragile à la fois, comme Mylène Farmer*, et que j’en fais trop, et que je ne peux pas prétendre être fatiguée à cause d’un bruit ordinaire. Donc globalement, je mange mes petites aiguilles tous les jours en silence. Mais retournons à notre file d’attente…

 

  • Pas loin de la maman, il y a l’ado ou peu importe qui, qui crache et tousse et éternue. Et donc, j’ai 37 ans et je retiens ma respiration comme si j’avais 5 ans et que je venais de flairer ma première bouse de vache parce que j’ai peur des germes. C’est pas une phobie terrible, mais si j’y pense trop, je somatise, et j’arrive à avoir la grippe le lendemain.  Donc mon cerveau devient tout occupé à éviter d’en arriver là. Je suis tenue de me répéter des petites phrases du type « Non mais je vais pas la choper, et je vais respirer l’air du sens du vent vers lequel il n’a pas toussé, ce qui laissera le temps aux autres personnes de cette assemblée d’absorber le reste dans se poser de question vu que ça ne dérange que moi qu’il ne mette pas le pli du coude devant sa bouche« … Voilà ce qui est pensé en une fraction de seconde sans me le verbaliser en interne, dans un cerveau d’autiste qui va chercher du pain aux figues en jetlag de ses routines élémentaires. Parce que tout doit être spécifique comme ça. Et que ces mêmes pensées, quand elles sont répétées dans autant de cas de figure que nos cerveaux au format serveur de cloud stockent des réactions types, nous polluent et nous parasitent en permanence. Et ça aussi… C’est très fatigant. Et c’est aussi le courage de faire autre chose que de rester chez soi en repli. Voilà pourquoi réduire son niveau de stress en permanence est un job à plein temps. Qu’on ne fait pas juste exprès d’être des grosses chochottes sociales. On a juste le tableau noir de l’anxiété comme toile de fond, qu’on a pourtant JAMAIS invité (tristement) et qui pèse comme une épée de Damoclès avec un sourire de Chat du Cheshire au dessus de la tête, dont il faut se tenir le plus distant par tous les truchements possibles en permanence, et il faut beaucoup de TED Talks pour combler ça, et la vie est malheureusement trop courte pour ne se nourrir que de pain aux figues et de TED Talks.

 

Hi, my name is Ted… Le bon vieux copain TED…

T-E-D… Trouble Envahissant du Développement. 

 

Même sans définition, l’appellation a son charme. Chaque fois que je fais quelque chose, j’ai 0.00001% de chance que RIEN ne m’envahisse durant ce temps d’action. Et je n’ai pas besoin d’intellectualiser… nanan… Le moteur de mon cerveau fait le job sans me demander mon avis dans 90% des cas où j’ai l’air totalement valide et fonctionnelle. Je galère juste à lui faire fermer sa grande perméabilité en permanence y compris par des diversions telles que les paroles de la pub Ricorée de 1991 (le soleil vient de se lever, tout ça… c’est dans ces cas que j’ai une pensée émue pour maman et toutes les diversions qu’elle a du produire pour me faire faire ci ou ça, comme par exemple, manger, m’habiller, me laver, me coiffer, faire les devoirs, prendre les médicaments, aller à l’école, me brosser les dents… de longues courses poursuites, ça, ne pas hurler au scandale des trucs comme « JULIEN A VOLÉ MA FÈVE DANS LA GALETTE JE LE SAIS JE L’AI VUUUUUUUUUUU AHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHH JE VAIS MOURIR SI CETTE INUSTICE N’EST PAS RÉPARÉE FISSAAAAAAARRGHHHH!!! »à 3 ans à peine devant tout le monde à la sortie des maternelles… Pleurs…. Crises…. Et j’ai une de ces Meuhmans tellement conservatrice et bien trop polie, que je peux pas te dire que ce type de réaction élémentaire venait de l’inéducation… Je fais partie de ces gens à qui on a appris à « TOUCHER AVEC LES YEUX » et chanté « Vive l’eau qui rafraîchit les mains propres et nous rend joyeux et beaux », dès le plus jeune âge, en plus de mettre la main devant la bouche avant d’avoir appris à compter et autres pas de coudes sur la table et on graille mange la bouche fermée)….  pour focaliser son attention sur quelque chose de léger et abordable, voilà comment c’est fôlichon.

 

Pas grave, parce que j’avance dans la file, j’ai deux jambes, qui me soutiennent plutôt pas mal, des bras, je suis physiquement lambda, rien de notable, on se rassure comme on peut. Bon je suis un peu habillée étrangement parce que j’ai des bugs sur les couleurs, les textures, les formes de vêtements (et oui, tous mes jeans sont du même modèle, qui n’a pas été renouvelé, je dois chiner les déstockages depuis deux ans quand ils sont foutus et je ne te ferai pas le topo sur le reste), mais pas plus que quelqu’un qui le fait exprès pour être vu. Et nous voilà PROCHES… Très PROCHES… de l’interaction finale. MANDIEU. Comment savoir si c’est mon tour. Est-ce que je vous parle du nombre de fois où je réponds à des questions qu’on m’a pas posé à moi parce que le son me paraissait si près que je ne voyais pas pourquoi ça se serait adressé à quelqu’un d’autre que moi? Juste parce que mon oreille était encore en train de glandouiller dans un coin sans mon approbation, et qu’on lui a dit un truc qu’elle a amalgamé avec autre chose de son quotidien alors que la personne parlait à l’autre en face… Donc on a eu l’air très con en répondant dans le vent. Tellement, d’ailleurs que c’était si extraterrestre pour les personnes à qui on a répondu sans prévenir… qu’il valait mieux qu’elles ne relèvent pas pour limiter notre embarras.

Il y a du monde et la boulangère demande, « Madame, Madame« … Mais comme je ne perçois pas que son regard va vers moi, je crois qu’elle s’adresse à quelqu’un d’autre. Le temps s’arrête, plus personne ne bouge et ne dit rien. Est-ce que je vais m’évanouir, prendre un malaise?… Non je ne fais rien, comme si j’attendais encore dans la file… situation véridique qui m’est arrivée à la Poste il y a quelques semaines… J’ai fait le deuil il y a longtemps du ridicule de ce genre de circonstances dont j’atténue au mieux ma propre culpabilité. Les gens « gèlent », c’est un peu hors norme. Comme si j’habitais dans un autre monde et que j’étais la seule à ne pas m’en pas m’en apercevoir… la réalité c’est que c’est un peu le cas, de venir d’une autre planète, en revanche que je le sais trop… Autant que je ne serai jamais à l’abri de ce genre d’incident…. Même en multipliant les ateliers d’aptitudes sociales, si j’en ai un jour l’occasion ou les moyens…

« Bonjour… Je… (et là, instant de panique malgré que j’ai l’air aussi pragmatique que la statue de la liberté : pas de pain aux figues, trop tard, j’ai vu l’étiquette sur le rayon des pains vides… si j’étais hardie et pas déjà perturbée par le coup de fil du matin et la longue file où tout le monde est pressé qui m’en rajoute, j’oserais demander s’il en reste un caché dans les fours… mais non)… je voudrais une baguette tradition, s’il vous plaît« . (… Je l’ai lu sur le box d’à côté… je sais déjà que je ne la mangerai pas… ou pas ce midi, mon déjeuner étant gâché par la pénurie…) Ce que je voudrais vraiment, en fait, ce serait me téléporter trois heures avant, ne pas avoir décroché quitte à rappeler plus tard et savoir que mon pain aux figues dont je vais me régaler en solo m’attend bien sagement pour le midi. Paiement-merci-au revoir. En fait, je veux juste sortir de là au plus vite après cette vaine action.

Là j’aurais dû demander du pain aux figues. On m’aurait répondu oui ou non, et je serais partie sans rien ou sauvée de ce moment de perdition, mais je vais repartir avec un pain sans attrait. Et le brie que j’étalerai dessus aura le goût de la déception. Mais vu de l’extérieur, tout aura paru normal ou presque de la fenêtre de la boulangère et des autres clients.

 

C’est pourtant un exemple on ne peut plus banal, mais la difficulté du diagnostic et le handicap qu’il suppose résident exactement ici. À la frontière de ce qu’on fait pour s’inclure dans la société, de tout ce qu’on travaille sur notre paraître pour s’adapter, et toute la partie immergée de l’iceberg de ce qui se trame en notre fort intérieur pour y parvenir, dont les personnes sans autisme ne s’imaginent pas trente secondes l’énergie hautement tarissable que ça demande.

C’est aussi pourquoi quand une personne valide viendra critiquer ou remettre en cause mon diagnostic ou juste le dénigrer, son postulat sera juste inadmissible au vu des efforts quotidien que je dois faire dans une société qui ne s’adapte jamais à mon handicap, ne respecte ni mes routines, ni mon timing, ni mes lacunes en implicite, ni mon besoin de m’aménager des pauses respiratoires pour éviter la sur-stimulation et la fatigue qu’ils engendrent. Et préfèrent taper dessus au lieu de constater de mon courage, de ma persistance, de mes efforts réels pour me tirer de toutes mes difficultés.

 

L’autisme est un handicap, pas une maladie. Et surtout, comme tout handicap, il a sa dose compensatoire de faire de moi et de toutes les personnes différentes, des êtres merveilleux.

 

J’ai eu deux connaissances en fauteuil…  qui se sont retrouvées de manière trop récurrente avec des pannes d’ascenseur dans leurs immeubles respectifs.

 

L’un d’eux était libraire et avait besoin de se rendre au travail, il a fini par obtenir un nouveau logement social où l’ascenseur ne tombe pas en panne avec l’aide d’un syndicat… et de toute façon, en rez-de-chaussée, ce qui vit la fin de tous ses soucis. Pour l’autre, ce fut plus compliqué. De faire sans cesse appel aux pompiers, voisins, amis, et quasiment d’organiser un système de roulement de tout ce monde là via facebook et son carnet d’adresses pour en déranger le moins possible en réduisant ses sorties au strict minimum le temps que ça a duré… Un peu plus d’un mois, peut-être même deux mois, ou plus, l’histoire date de 2013 et nous échangions, car je tentais de le convaincre d’embêter son syndic comme mon autre ami l’avait fait. Savez-vous ce qu’il a fait de ses journées?… Il a sorti un album. Qui s’appelle « L’ascenseur est en panne ». Tu peux l’écouter , il est sur Deezer.

 

Pour les anglophones, la vidéo Inspirante, TED X-Marinette (que j’ai découverte ce matin alors que je prenais un nouveau cours de e-learning), une fois de plus, explique bien en quoi nos faiblesses sont nos atouts.

 

Sans aller vous la traduire mot à mot…. Voici ce qui me vient, quand je compare le discours de Dave Randall à mon vécu (à nouveau vous pouvez changer la langue dans les paramètres en bas à droite, en clickant sur la petite roue crantée)…

ce que l’on m’a dit :

  • Tu te prends trop la tête. (lorsque j’étais étudiante et que j’essayais d’analyser sempiternellement les interactions interpersonnelles des personnes qui m’entouraient pour les comprendre et y faire face).
  • Tu LIS TROP.
  • « Warhol, Warhol, Wharol… Tu devrais arrêter avec Warhol »
  • « Pfff, mais tu vas filmer les bérus, ça a du vieillir ce sera moins bien qu’avant »
  • « Arrêtes de t’auto-analyser et tout analyser par le trou de la lorgnette »
  • « Peindre, jouer de la guitare, vouloir faire des films, écrire, tu veux faire trop de choses et tu vas t’éparpiller, à un moment il va falloir choisir sinon tu n’arriveras nulle part »
  • « Non mais fous nous la paix avec tes asperges, y a pas que ça dans la vie! »
  • « Non mais le job de tes rêves, ça existe pas ».
  • « Tu es désespérante d’avoir tant de facilités à l’apprentissage et de ne pas ramener des 20 sur 20 partout »

ce qu’il aurait fallu dire à la place mais que les gens ne te diront jamais :

  • Incroyable d’avoir la tête aussi pleine de tant de choses ! Quelle curiosité intellectuelle, et quelle incroyable soif d’apprendre. (et à force d’essayer de comprendre les interactions sociales… j’ai lu un incroyable nombre d’ouvrages sur la psychologie, la psychiatrie, etc… aujourd’hui encore, j’ai gardé cette curiosité, et je ne le regrette pas, ça m’a permis de cerner plus facilement certaines personnes et de comprendre les mécanismes de la manipulation avant qu’il ne soit trop tard et d’en être prise au piège sans issue… mon bagage n’est pas lourd, mais j’aurais pu vivre bien pire que les aléas auxquels j’ai du faire face et à défaut m’en remettre plus difficilement)
  • C’est dingue que tu lises autant : mais tu dois savoir plein de choses ! (Si je n’avais pas retourné la bibliothèque de Lyon et son silo sur dada et les surréalistes, pour bugguer sur Warhol ensuite, je n’aurais jamais étayé ces connaissances à tous les autres…. Inutile de faire la liste, elle ne serait jamais exhaustive.)
  • Si je n’avais pas eu cette opportunité de filmer les bérus, j’aurais certainement oublié d’aller en sus au cinéma, d’aller creuser pour savoir quelques cinéastes j’apprécie, je n’aurais jamais appris à faire du montage, ni ressorti la machine pour faire des vidéos sur l’autisme, je ne serai pas monté à Paris pour une nouvelle vie, et je serais peut-être même encore conseillère clientèle BtoB pour des cafetière de luxe…
  • Une forte capacité d’analyse m’aide tous les jours à me sortir des tracas de type boulangerie, et à m’en distancier.
  • Comment pourrais je regretter d’avoir peint, un peu joué de guitare, monté, filmé, fabriqué des bijoux? Comme traiter d’éparpillement là où ce sont des richesses d’où je sais tirer l’essentiel et connaître mes points forts et mes faiblesses?
  • Si je ne m’étais pas questionnée sur le syndrome d’asperger, je serais encore dans la caverne platonicienne en ce qui concerne mon devenir. Tout ça c’est fini, je ne vois que de l’épanouissement depuis le diagnostic, et des axes d’amélioration, et carrément une reconversion en parfait accord de mes points forts et de mes difficultés liées au SA, qui dit mieux?
  • Le job de mes rêves existe, à moi de trouver sa route pour y accéder, même si en trame de fond, il se dessine de lui-même un peu plus chaque jour. Et tu sais, même quand j’écris ici, je le pratique déjà.
  • A quoi me servirait d’avoir un haut niveau sur un sujet dont je me fous… je ferais au pire la voie d’un autre, avec dégoût et sans moteur de réussite.

 

le Freak Factor de l’autisme se trouve là aussi. Là où sous le handicap se terrent de nombreux atouts, de nombreuses stratégies originales pour rendre la vie plus confortable, là où si j’avais continué à tout faire pour m’adapter sans savoir de quoi je souffrais… principalement du regard des autres, donc, j’aurais continué à en faire les lourds frais psychologiques et rabattage de joie continuels. Là où je me suis adaptée à mes spécificités, j’ai pu trouver enfin un job qui accepte la différence. Des interlocuteurs qui me prennent avec mon autisme, plutôt que contre. Et je rebondis moi même, en mettant enfin à jour mes différents savoir-faire, pour que d’autres n’oublient pas de négliger leurs forces.

 

Maintenant que peut on dire des personnes malades ordinaires et valides qui refusent de se soigner? Je pense aux névrosés de tous les jours… Le gif de Sheldon en début de ce post, n’est pas un hasard, car pour vous diagnostiquer un TSA aussi difficile que ce soit, il faut avoir éliminé le reste… Aux PN, aux manips, à ceux qui sans cesse souffrent de complexes physiques, sociaux, mentaux, des barrières et des murs qu’ils ont eux-même construit dans leur caboche, ou d’un passé familial mal digéré qui régit tous leurs comportements en particulier de peurs et parfois, pas dans le sens de la bienveillance de leur prochain. Toutes ces personnes pour qui globalement, l’autisme à l’extrémité du spectre, tel que le mien, est un artefact ou une voie sans issue, et qui ne consulteront jamais, parce que ces travers ne constituent pas à proprement parler un handicap suffisant pour être pris au sérieux, et qui pourtant, devrait parfois l’être plus, afin d’éviter qu’ils nuisent aux minoritaires tels que nous en ne faisant que nous exclure.

Mon Autisme est Merveilleux au même titre que Ma Toyota est Fantastique. Peut-être même devrais-je « faire mon autiste », plus souvent et peut-être il n’y aura qu’ainsi qu’il sera enfin accepté pour ses forces, et non stigmatisé pour ses faiblesses.

 

 

*Stupeflip, La lettre à Mylène

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