Lorsque j’étais en cours de diagnostic, je lisais beaucoup sur nos communautés le témoignage de personnes autodiagnostiquées qui ne souhaitaient pas faire la démarche d’aller vers un CRA ou un psy-chologue. chiatre. etc spécialisé en autisme. Concrètement je ne condamnerai jamais une personne en recherche d’elle-même… Mais pour autant, j’aimerais encourager ceux qui hésitent encore à faire les démarches nécessaires pour se faire diagnostiquer officiellement. Je comprends facilement, pour en être passée par là, la difficulté qu’il suppose de l’obtenir si on ne s’est pas trompé sur ses intuitions après avoir faire quelques recherches et recoupements de ses propres comportements et de son fonctionnement ; toutefois il est nécessaire de pouvoir appeler un chat un chat dans de nombreuses circonstances, surtout quand il s’agit d’améliorer son quotidien après les difficultés récurrentes connues liées aux implications des TSA.

L’Autodiagnostic ne suffira jamais à vous donner une certitude encore moins une crédibilité.

 

La base. On peut avoir lu tant de livres sur l’autisme, et en avoir tant de connaissances que ça ne suffit pas à faire de soi un autiste. Et avant cela? La première  question à se poser quand on est auto-diagnostiqué c’est « Qu’est-ce qui fait que je pense être autiste« … Et c’est aussi celle qu’un bon psy vous posera dans les premiers rendez-vous. Si c’est uniquement en se basant sur quelques critères lus dans des livres ou des traits communs avec des personnes de la communauté TSA, vous faites peut-être erreur. Un nombre incroyable de comorbidités qui se retrouvent souvent dans les TSA sont également présents dans d’autres pathologies, et même en en présentant plusieurs, vous n’êtes pas forcément autiste. Par exemple, vous collectionnez, vous avez une phobie sociale ou des troubles de l’anxiété… Et bien, vous n’êtes pas forcément autiste pour autant. Même en cumulant les trois, et même plus.

Pour rappel, l’Autisme est d’abord défini selon le DSM-5 par une dyade :

crédit photo Comprendre l’Autisme

à laquelle s’ajoutent de possibles nombreuses autres comorbidités qui elles-mêmes se retrouvent dans des pathologies qui ont parfois peu de rapport avec les Troubles du Spectre Autistique. Prenez le simple exemple des personnes à Haut Potentiel. On peut être Haut Potentiel et Aspie… ou juste l’un et pas l’autre. Différencier les deux est parfois compliqué parce que plus le QI est haut et plus la personne sera inadaptée au monde qui l’entoure et/ou se sentira incomprise. Pourtant, beaucoup de personnes diagnostiquées HPI s’interrogent un jour ou l’autre sur le fait d’être Aspie en + sans que ce soit forcément le cas. Difficile à déterminer sans tests, d’où l’importance de les passer. Dans mon cas j’ai d’abord eu un diag d’HPI sans trop de surprises, mais avec un résultat trop hétérogène pour considérer le résultat global comme une science exacte. Allez, ici un article qui vous en dira plus si vous êtes justement dans ce cas de figure.

 

Dans la même lignée… On peut-être autiste avec une intelligence dans la moyenne. Mais aussi dépasser un retard mental pour finir avec un QI supérieur à la moyenne ou juste l’atteindre. Voyez comme le cerveau n’est donc pas une chose figée ce qui explique partiellement la difficulté à diagnostiquer les neurodivergents.

 

Maintenant, admettons que vous vous retrouviez dans la dyade… Vous pouvez expliquer de quelle manière et répondre à la question citée plus haut facilement et avec nombre d’arguments… Pour autant sans diagnostic, vous ne pourrez jamais mesurer, quantifier, évaluer l’étendue de vos troubles, peut-être même pas bien les appréhender vous même, car il est difficile de s’apprécier soi-même de manière objective sans vision extérieure à soi, on est trop influencé par des conditionnements ou des avis de proximité qui ne sont pas pro et eux même basés sur de la sensibilité subjective plutôt que des outils de mesure, aussi bien que le ferait un professionnel spécialisé qui sait les interpréter, c’est à dire vous situer dans le Continuum du Spectre Autistique. Sans repères de ces failles, difficile de s’améliorer. Disons que vous ne faites pas erreur. Vous étiez jusque là perdu dans le désert. Vous voilà avec une voiture… Mais le réservoir d’essence est vide. Dur d’avancer, même si on a gagné d’être à l’abri du vent et des tempêtes de sable, en sachant un peu mieux qui on est.

 

La crédibilité, la mesurabilité, le respect de votre différence, la prise en charge, le suivi. Vous acceptez de vous en priver soit. Et même bravo et tant mieux si vous y arrivez.

 

J’admire que certains puissent s’en passer, j’ai du le faire également après une première tentative échouée, mais par non-choix, mais si j’avais su de quoi je me privais, concrètement, même après un premier échec de tentative diag plutôt traumatisant, malgré les certitudes de deux psy rencontrés en pré-tests, je n’aurais pas attendu 4 ans pour y retourner. Même si à l’oral de deux psy j’avais tous les critères… Être une sans-papier de l’autisme pendant trois ans, après mes découvertes, n’ a pas été une mince affaire, surtout en n’ayant que soi pour dégager des traits de caractères ou de l’éducation et du vécu, ceux qui appartiennent typiquement au SA et ceux qui n’appartiennent qu’aux autres aspects de ma personnalité. Car là aussi, je ne le répéterai jamais assez, diagnostiqué ou pas, nous sommes Hommes, nous sommes Femmes, nous sommes Autres et devrions disposer des mêmes droits fondamentaux en tenant compte de toutes nos différences.

 

Voilà quand même ce que vous loupez.

 

Vous pouvez vous présenter comme porteur de T.S.A, nommer vos difficultés, mais sans diagnostic, vous ne pouvez pas vous attendre, ni exiger une adaptation à vos spécificités, un suivi, une acceptation, une reconnaissance au nom de l’Autodiag. Vous pouvez essayer, certes, l’imposer certes… Mais à quel prix et est ce que ça en vaut la peine? Et tout cela concerne à la fois votre famille, vos proches, vos employeurs et votre suivi médical. Vous êtes peut-être en bonne santé aujourd’hui, mais demain, qui sait si le fait que vous ayez du mal à exprimer vos idées ne soit pas officiel, et en l’occurrence un autre problème physique ou psychique, ne nuira pas à la qualité diagnostique du médecin que vous irez voir. Ce qui est d’autant plus dommageable que s’il s’avérait que vous ne fassiez pas erreur, vous vous privez de cerner exactement à la fois vos difficultés et vos points forts, d’obtenir un suivi adapté à VOTRE profil et la singularité de VOTRE autisme, de trouver de la compréhension mais également les BONS MOTS pour vous définir face à vos proches, et tous vos interlocuteurs en général. Si vous travaillez vous allez vous priver des avantages, du support et de la protection que vous pourriez obtenir de la RQTH, et si vous ne travaillez pas, vous vous condamnez à ce que votre employeur et vos collègues fassent fi des spécifités que suppose votre TSA quand vous ne leur donnerez pas directement le bâton pour vous faire battre et utiliser vos faiblesses et/ou vos points forts malgré vous pour en abuser d’une manière qu’il sera peut-être trop tard pour trouver inacceptable quand le mal sera fait, et que vous n’aurez pas forcément de  possibilité de recours. De plus, vous fermez également la porte à de possibles reconversions qui vous permettraient de meilleures conditions de vie et de travail. Et simplement de l’AAH en cas de faillite personnelle.

 

Pour rappel, beaucoup de personnes TSA vivent de façon précaire due à leur peu d’accès à l’emploi, au manque de reconnaissance de leur qualité de travail et à la mécompréhension de leurs difficultés.

 

Enfin, si vous vous présentez comme tel (autodiag) à vos médecins habituels vous prenez également le risque de vous faire affubler de pathologies toutes autres en sachant que même si vous considériez tel ou tel médecin comme un être de confiance avant d’en parler, très peu sont formés aux TSA. …. Autrement dit vous risquez à défaut d’être compris et écouté, dans de trop rares cas (et c’est aussi vrai une fois diagnostiqué, à la différence que rien ne vous empêche d’avoir une copie de votre diag en permanence sur vous, au cas où), de vous faire targuer de mytho sans qu’on vous le dise franchement, affubler d’autres troubles du comportement, et cela vous expose à vous faire prescrire des traitements et thérapies qui n’iront pas forcément dans le sens de vos certitudes voire carrément à l’opposé et ce uniquement QUAND et SI vous pensez pouvoir vous exprimer librement sur le sujet. Là encore, une chance sur deux que votre discours soit pris au sérieux et votre crédibilité risque d’en prendre un coup qui ne sera pas forcément simple à assumer par la suite.

 

La confiance en soi et la légitimité.

 

Vous êtes toutefois certain d’être atteint d’un TSA… Et bien… Si d’autres personnes quel que soit leur degré de connaissance du sujet, adhèrent à votre opinion,, d’autres au contraire n’y adhéreront jamais ou mettront plus de temps et ne vous le diront pas forcément tout de suite et même juste jamais. Et vous ne serez pas en mesure de leur prouver le contraire si elles vous disent qu’elles ne croient pas en votre autodiag, ce qui peut-être très blessant de la part de quelqu’un que vous estimez beaucoup. Parfois la confiance en soi, les mots et les certitudes ne valent rien à comparer des faits, des dates, du nom du praticien, du suivi, des précisions sur votre état.. et des conclusions diagnostiques, détails des tests passés, résultats des questionnaires. Donc clairement, si vous vous sentez légitime et confiants, n’attendez jamais à ce qu’il en soi de même pour le reste du monde. Étant diagnostiquée aujourd’hui, si j’ai eu le bénéfice du non-doute de pas mal de personnes diagnostiquées fut un temps et aussi été confrontée à ce que je décris précédemment par mes proches NT (paix à l’âme de ceux que j’ai perdus), mes copains aspies et moi faisons régulièrement les frais, oui les FRAIS, en énergie dépensée, en intellectualisation et en dérangement inutile, déplacés et inappropriés, de personnes en autodiag’ qui viennent sympathiser avec nous au nom de leur autodiag et qui viennent nous chercher pour validation. Et dans ces cas là, au risque de nous répéter, rappelez-vous que :

 

1 – En tant qu’autistes nous ne sommes pas diagnosticiens et venir chercher une légitimité ou une validation auprès de nous ne vous apportera rien de plus à part peut-être un miroir aux alouettes supplémentaire au votre si vous n’ êtes pas aspie. En plus et par sympathie, vous trouverez de nombreux aspies prêts à vous légitimer… parce que quand on l’est on a tendance à vouloir rassembler des pairs. Et pourtant ce n’est pas un indice fiable et ça nous cause même souvent plus de déceptions qu’autre chose de découvrir nos propres erreurs… et les vôtres. Donc ne vous fiez pas à nous par pitié. Pour le bien de tous. Autant que vous seriez vexés d’être validés d’un ou plusieurs d’entre nous, pour vous retrouver avec un diagnostic fiable de non autisme ensuite…. Pensez-y.

2 – Pour autant,  si ceux d’entre nous qui vous acceptent comme tels, confiants et avec toute la croyance bonhomme en l’humain et la tolérance dont nous savons faire preuve, à titre de support et en souvenir de nos propres périples à obtenir le diagnostic… Sans être médecins, nous ne sommes pas encore assez truffes pour avaler toutes les couleuvres de la Terre, malgré une grosse tendance naturelle à le faire. Étant depuis notre plus jeune âge des cibles pour les pervers, les manipulateurs, les harceleurs de toutes sortes; sachez qu’on apprend pas aux vieux singes à faire la grimace et qu’à force d’expériences, nous finissons souvent par reconnaître parmi nos pairs et fréquentations, les mauvais joueurs qui ont besoin d’une étiquette pour combler une carence en mauvaise éducation, un complexe d’infériorité, et n’importe quel besoin de reconnaissance par le biais pipé d’un autisme supposé que vous substitueriez à une bonne thérapie classique que vous avez peut-être loupé avant de vous pencher sur l’autisme (papa, maman, papi, le chat, les accidents, traumatismes etc… sont des pistes intéressantes à explorer avant d’en venir à l’autisme comme un raccourci… de plus qu’une fois exclus vos problèmes non résolus par le passé, si vous êtes autiste ce sera encore plus simple à évaluer, débarrassé de tout ça… ça éclairera même carrément la piste) … Surtout en sachant que les infos circulent très vite dans nos milieux, et que vous risquez au mieux de proprement vous faire… éjecter. Comme de n’importe quel autre milieu où vous prétendriez être ce que vous n’êtes pas. Tôt ou tard. Normalement. Si j’avais besoin d’un groupe de soutien pour une maladie rare, et que je me lie à quelqu’un, même virtuellement, pour échanger sur le sujet, et découvrir que la personne n’est finalement pas du tout atteinte de cette maladie, j’aurais envie de virtuellement lui en retourner deux, et assurément je préviendrai le groupe de s’en méfier afin de protéger mes pairs. Là c’est pareil. Et c’est la seule comparaison que je ferai de l’autisme avec une maladie.

 

Quant à la légitimité, aussi belle soit votre confiance en vous, j’ai du mal à penser qu’une personne auto-diagnostiquée puisse se sentir si légitime que ça, dans le fond… Peut-être le fera-t-elle croire aux autres… Mais se connaître c’est avant tout savoir douter de soi et savoir se remettre en question. Par ailleurs, peu sont les autistes que je connais à avoir une réelle belle assurance et confiance en eux, même diagnostiqués. Pour rappel aussi, la société n’a de cesse de nous renvoyer que nous sommes des vauriens, des punks relous de la normativité, bons qu’à faire des crises, se taper la tête contre les murs en plus de complètement disparaître du paysage à l’âge adulte, alors la confiance en soi dans l’autodiag… scusez, hein. Quand on a confiance en soi, on a pas peur d’être diag ou pas diag en allant se faire diag. Ça peut prendre du temps et c’est ok, mais c’est prévu dans tous les cas. (ça m’en a pris 1 an, à la première tentative, 3 à la deuxième… c’est long… mais pour le résultat, je ne regrette rien donc je peux vous assurer que ça vaut la peine de franchir le cap). De plus rester sans diag trop longtemps expose aussi à douter de plus en plus et passer trop de temps à se retourner le cerveau pour se confirmer à soi sa légitimé au risque de tomber autrement dans une crise d’identité format total-néant au moindre coup de mou, donc si cette expérience peut finir de vous convaincre : demain, votre premier job sera de chercher le bon praticien (parce qu’aujourd’hui c’est dimanche).

 

Je douterai toujours plus de la légitimité d’une personne qui se dit auto-diagnostiquée sans être allée dans aucune démarche que d’une personne qui les a entamées et qui émet la possibilité de faire erreur, en attendant des résultats tangibles, différenciés et sans appel, pas vous?

 

Tout le temps de mon parcours diag, même si j’ai eu de plus en plus de certitudes à mesure, j’ai toujours émis une réserve à affirmer être aspie et encore moins à l’écrire, écrire sur le sujet, faire des projets en sachant ce que je savais, à part peut-être vers la fin. Aujourd’hui que c’est officiel… J’ai même encore un reste de micro-honte si j’ai fait cette affirmation vis à vis de personnes de confiance… tout simplement parce que vu la considération de l’autisme en France, affirmer être autiste sans diagnostic, en sachant que le nombre d’entre nous est sous estimé, est nuisible à notre visibilité. Et ce qui est nuisible à notre visibilité est nuisible à notre cause, et à notre inclusion. Voilà pourquoi vous ne me verrez jamais dire à quelqu’un qui met en avant un auto-diagnostic : « OK, c’est super reste comme ça, n’en cherche pas plus, tu t’es solutionné pour de bon« . Si c’était le cas, Darwin aurait sans doute passé plus de temps à compter les mouches qu’à estimer l’évolution des espèces en fonction de leur milieu et la psychologie et la psychiatrie n’auraient sans doute jamais vu le jour. Ça ne remettra pas en cause le fait que j’accepte cette personne et respecte son choix. Mais ça me posera quand même problème. D’abord par respect pour toutes les personnes qui ont osé franchir le pas. Toutes les personnes qui se sont heurtées à des diagnostics erronés. Qui ont fait des séjours en HP inutiles dont elle ne se sont jamais reconstruites des années plus tard. Ou qui se sont juste fait claquer la porte au nez en face de personnes non habilitées à les diagnostiquer.

 

Aussi parce que si d’autres ne s’étaient pas jetés à l’eau avant moi, peut-être je ne l’aurais pas franchi, ce cap (et vous n’imaginez pas le nombre de fois où j’aurais préféré obtenir un diag qui aurait sommairement résumé « Vous n’êtes pas autiste madame, mais juste ouf mais vous zinquiétez pas, on a de quoi traiter la oufitude » plutôt qu’autiste en France, où c’est pas Byzance niveau reconnaissance, ça rime, c’est la frime, t’as vu?). De fait j’aurais ainsi pu continuer longtemps à marcher péniblement à côté de mes chaussures sans connaître l’étendue de mes difficultés tout en sous-estimant mes aptitudes. Aussi parce que j’en ai connu d’autres se prendre des murs à la recherche d’eux-même, se relever, et obtenir le diag après un second avis, ou une démarche libérale. Aussi parce que si peu soit on… Plus nous serons nombreux et plus nos chances seront meilleures d’être pris en charge plus tôt et dans de meilleures conditions.

 

Enfin… Parce qu’on ne risque rien à faire une erreur d’auto-diagnostic en connaissance de cause ou en émettant une réserve quant à son humble avis. Qu’on ne risque rien à ne pas être autiste, et que c’est même plutôt une chance, autant que de l’être certes, mais qui donne toutefois plus et plus d’outils de s’intégrer socialement dans les deux cas. Qu’être autiste n’est pas un accessoire de déco du cervelet ou une marque d’originalité pour définir son individualité dans un monde normatif, qu’on choisit selon les critères qui peuvent nous arranger après quelques coups durs en se substituant à des personnes qui ont fait une quinzaine d’années d’études pour nous diagnostiquer proprement, aussi peu nombreuses soient elles à ce jour, si ça peut en inciter d’autres à se former ENFIN, mais bien une différence neurologique avérée qui mérite qu’on lui prête l’attention et l’acceptation qu’elle mérite, et que tous les autodiag du monde ne permettront pas d’avoir. Au contraire.

 

Je comprends également que certain.e.s ne sont peut-être pas prêt.e.s et préfèrent se renseigner avant, et c’est très bien aussi. Et même plutôt sérieux… Et j’en ai vu d’autres prétendre… oui, oui, prétendre être en démarche alors que non… Lorsque je les questionnais plus à fond sur les tests pratiqués, questionnaires, praticiens vus… incapables de soutenir une réponse tangible ou le nom d’un médecin spécialisé reconnu pour sa spécialité en TSA, pourtant la liste est courte, je n’ai rien dit parce que je n’aime pas accepter de faire des problèmes des autres mes problèmes, ni substituer mon point de vue au leur, mais la réalité est là aussi : les fakers* sont nombreux tant qu’on parle enfin un peu de nous, même mal, dans les médias… Et si vous êtes sérieux, vous ne voulez pas être assimilés à ceux-là non plus.

 

Pour conclure, la liste des avantages non exhaustifs à être diagnostiqué officiellement :

  • Si vous n’êtes pas autiste, c’est bien. Vous vous connaîtrez mieux quand même et vous aurez exclu une des raisons sur laquelle ne pas revenir pour expliquer vos soucis, ou vous aurez eu un autre diagnostic et ça vous aidera peut-être à ne plus vous tromper de chemin.
  • Si vous êtes autiste, c’est bien aussi. Fini l’errance et les parcours pro et sentimentaux en zig-zag, la nudité en plein champ de mines parmi une majorité venue au monde naturellement en armure de concours qui s’en sortent tellement mieux sans faire d’effort spécifique… Vous ne pouvez que progresser, le diag a déjà du vous donner de bons outils sur votre fonctionnement, et même une bonne cartographie de là où vous dépotez et là où vous ne panez rien à rien, et des axes d’amélioration et de préservation des difficultés que vous ne saviez pas évaluer avant. Il y a un temps d’acceptation, certes, mais ce qui ne changera pas d’avant, c’est qu’il sera entre vos mains de faire quelque chose de cette nouvelle donne. Si possible de positif ! Après tout, vous venez de faire le plus gros… Alors pourquoi pas renaître de vos vieilles cendres  laissées à l’abandon jusque là.
  • Autiste ou pas… Vous aurez peut-être un suivi. Et ça c’est tant mieux. Parce qu’au moins en cas de faiblesse, en cas de souci, en cas d’urgence, vous avez un interlocuteur tel que le psy qui vous a diagnostiqué. Ou pas de suivi, mais il sera sans doute possible d’en mettre un en place si vous l’estimez nécessaire. On est déjà moins à poil dans un champ de mines, nous voilà avec une petite polaire de sûreté pour arrêter de se piquer aux barbelés. Ouf.
  • Si vous êtes autiste, vous avez droit à la RQTH et peut-être à l’AAH. J’en vois déjà contester : « Mais je ne me sens pas HANDICAPÉ« ! Et bien moi non plus, figurez-toi !?… Mais parfois le monde me fait sentir que je le suis (ou me le rappelle objectivement) et il vaut mieux avoir un filet de sécurité. Vous n’êtes pas obligé du reste d’annoncer à l’employeur du job de vos rêves que vous avez la RQ, mais cela peut vous être utile si votre handicap était inconnu jusqu’alors et que vous aviez des difficultés d’inclusion pour vous maintenir dans cet emploi et envisager des aménagements de poste… et même une reconversion plus adaptée, avec les bons interlocuteurs pour tout mettre en oeuvre à cet effet.
  • Vous n’êtes pas seul. On est nombreux. Ou du moins suffisamment pour avoir des réseaux, en apprendre plus et fight for our rights**, se battre pour notre inclusion, nous connaître mieux, échanger avec des pairs qui nous comprennent et pour qui nous sommes tous légitimes. Ça délie les langues, on pose ses grosses et lourdes valises de vécu et d’incompréhension, on s’épanche, on cherche des solutions ensemble. (même sans sortir de chez soi, et c’est plutôt pas mal pour les plus solitaires d’entre nous).
  • Semer nos connaissances sur le sujet. Échanger, communiquer, encore. Rompre la solitude et le sentiment de solitude et marginalité propre au SA, le faire connaître. Nous faire tous avancer. Multiplier les outils. S’en sortir, dépasser l’étape de l’acceptation, se sentir enfin soi.

 

Alors oui l’autisme dans une société normative est parfois un sacerdoce et je comprends qu’on puisse avoir peur d’être affublé d’une étiquette, mais comment pensez vous la dépasser et vous améliorer sans reconnaissance, comment montrer aux autres qu’on est pas cette étiquette sans pouvoir communiquer de manière crédible et légitime dessus, avec les bons outils, connaissances, documents et protection à cet effet? Comment faire avancer l’inclusion en restant en sous-diagnostic en sachant que bon nombre de statistiques à notre sujet ne peuvent pas être faites à cause de ces sous diagnostics et notre invisibilité, comment faire former plus de personnels si la demande de diag ne se multiplie pas et obliger un peu à ce qu’il se créent plus de structures pour nous diagnostiquer et plus de personnels compétents pour encadrer et faire avancer notre situation de 1% de la minorité des minorités, hm? Je ne suis ni juge ni avocat, et je ne condamnerai de nouveau personne. Mais si vous êtes auto-diagnostiqué je ne pourrai que vous dire de faire le nécessaire pour rendre ce diagnostic officiel. Pour vous. Pour nous… Et certainement à terme… pour et surtout AVEC les autres quel que soit leur mode de pensée, en bref, changer les mentalités et patater les clichés. Oui. PATATER. Perso chaque fois que je lis, vois, entend un cliché ou découvre un nouveau film, série avec un petit ado mâle autiste blanc qui ressemble de près ou de loin à Rain Man, j’ai envie d’y jeter des patates, pas vous?

 

*simulateurs.

** se battre pour nos droits.

 

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12 commentaires sur « Autodiagnostic & Primordialité du diagnostic officiel. »

  1. Je suis sceptique. Même si je te remercie d’exposer ton point de vue, justifiable/justifié, avec autant de détails et de bon sens : je reste pas d’accord sur certains points.
    Notamment sur le fait que les autistes ne sont pas « spécialistes », ou « praticiens » : Certes. Mais en fait, la reconnaissance par les pairs fonctionne pour l’instant en France bien mieux que la reconnaissance par les praticiens dits spécialistes, sinon on n’aurait pas autant d’autistes (surtout adultes, femmes, et pour une bonne part HQI) non diagnostiqué.e.s. Voire qui entreprennent les démarches pour un diagnostic et sont refusé.e.s, parce que l’on juge encore sur certains comportements observables extérieurement sans prendre en compte le fonctionnement interne et ses conséquences (épuisements, dépressions, mauvaise estime de soi). Que fais-tu ainsi des personnes rejetées une fois, et qui perdent confiance en elles à ne plus pouvoir réentreprendre les démarches ailleurs ?

    Ensuite, pour l’instant, les démarches sont beaucoup trop complexes et trop longues. De quoi en décourager plus d’un.e, surtout quand on a la phobie de l’administratif, qu’on est isolé.e, précaire, que l’on doute trop de soi, que l’on ne sait pas téléphoner, ni s’affirmer… Dans ces conditions-là, je comprends (j’envie !) les personnes qui ne veulent pas entreprendre les démarches, et je ne les considère pas comme moins légitimes pour autant. Pour certain.e.s, s’être « trouvé.e » suffit, avoir compris suffit. Si leur aménagement de vie est déjà adapté à ce qu’iels sont, pourquoi entreprendre des démarches énergivores et potentiellement dévastatrices (rapport aux praticiens mal informés et irrespectueux) ?
    Je suis d’accord avec le point de la prise en charge, du suivi, de l’aide, mais en fait, ce n’est pas automatique dans la plupart des CRA qui laissent la personne disparaître dans la nature après le diagnostic, et les aides et suivis existants sont insuffisants.

    Pour moi, c’est ainsi :
    1. si la personne en a besoin pour se sentir validée et pour obtenir de l’aide adaptée, il faut absolument l’encourager malgré les difficultés à persévérer et s’armer de patience pour les démarches vers le diagnostic, en disant que ca en vaut la peine.
    Mais il se peut très bien qu’on ne doute pas, même sans validation d’un professionnel, et qu’on puisse dire à son médecin traitant ou autre qu’on est autiste sans avoir à fournir de papier officiel.
    2. encourager les personnes autistes en questionnement à se faire diagnostiquer permet de nourrir la science : avoir des données supplémentaires. Avoir plus de représentation au niveau de la population générale, et du coup de poids en politique. Se retrouver entre nous. Augmenter la visibilité et les connaissances générales. Là-dessus, je suis d’accord.

    (PS : je ne parle pas de moi dans ce commentaire, je parle en général, ce sont mes convictions).

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    1. Hello, la Girafe, je vais te répondre brièvement : « Que fais-tu ainsi des personnes rejetées une fois, et qui perdent confiance en elles à ne plus pouvoir réentreprendre les démarches ailleurs ? » … J’en fais partie, je ne pourrais que les inciter à voir d’autres praticiens et rebondir quand elles se sentent prêtes à le faire où qu’elle déniche le praticien qui sera à même d’être safe et/ou le neuropsy qui sera ok pour échelonner les paiements, encaisser le chèque après que le remboursement sécu/mutuelle/autre ait eu lieu. Pour le 1. Comme je le disais également, je ne juge pas, tu connais toi même les risques, En ce qui me concerne j’ai vite atteint les limites et je précise aussi qu’on est pas mieux vu en tant que diagnostiqué dans certains cas, mais que dans d’autres (par exemple je suis hyposensible à la douleur) ça peut aider quand même… En particulier quand on te convoque à la sécu pour justifier un burn out… Je pense que tu as les réponses dans l’ensemble du texte et que j’ai globalement bien exprimé mon point de vue, qui une nouvelle pas n’engage que moi tout en laissant la réflexion ouverte à ceux qui ne le partagent pas 🙂

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      1. Merci pour ta réponse. J’ai suivi ton parcours, mais tout le monde n’a pas cette force de rebondir ! Et certain.e.s n’en auront peut-être plus besoin.
        Moi-même, je suis en cours de diagnostic mais vraiment juste dans un espèce de vague espoir de suivi… j’ai peur de ne pas être reconnue, mais pas peur de ne pas être autiste et de m’être trompée, parce que je suis déjà plutôt sûre 🙂 (pour autant que les catégories soient valides)

        Du coup vu l’état des choses actuellement en France je suis pour de valider les personnes avec autodiagnostic (qui généralement sont bien renseignées !) et d’encourager les démarches de diagnostic plutôt dans une optique politique, de revendication et de pression pour obtenir davantage de prise en compte, un meilleur suivi, un meilleur respect, une formation de tous les professionnels de santé et de l’emploi.

        (bon finalement on n’est pas trop trop en désaccord quoi 😉 )

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    2. P.S : je suis précaire aussi et depuis belle lurette… donc sans suivi pour l’heure et en attente de RQTH pour voir ce qui oui ou non pourra être mis en place. Quand j’étais entre deux diag, et avec toute la conviction du monde, je peux t’assurer qu’après l’officialisation 4 ans plus tard, j’ai vu où je minimisais mon handicap et où je sous estimais également mes difficultés… et j’ai diablement avancé, en tout cas + dans ces 6 derniers mois post diag que dans ces 3 ans d’errance, même si elle m’ont apporté beaucoup dans la connaissance de moi-même.

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    3. je suis d’accord sur le fait que nous en savons beaucoup sur le sujet, et que beaucoup de diag ont justement lieu après des autodiag, mais pour autant je maintiens qu’un point de vue extérieur d’un spécialiste des TSA, si possible spécialisé en femmes avec TSA et capable de pratiquer un différentiel avec un autre neuropsy en sait d’avantage, notemment sur les tests à produire dans un cas particulier (parce que dans l’autisme nous sommes chacun un cs particulier) et leur interprétation… pour l’instant mon psy n’a pas disparu dans la nature et j’ai pu faire appel à lui dans les situations d’urgences, et c’est lui qui a insisté pour que nous fassions ensemble mon dossier de RQTH…

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  2. Bon, au risque de m’exprimer encore comme un manche, je tente tout de même un commentaire. Ce que je voudrais dire c’est que l’accès au diagnostic est excessivement compliqué. Je parle bien entendu de ce que je vis moi, dans mon petit bout de province rurale, et avec ma « personnalité » (ou l’absence de celle-ci. confiance et/ou estime de soi au top niveau, n’est-ce pas.). Femme, plus de 40 ans, sans enfant, avec un passé de PMA et (pseudo et pas pseudo – ça dépend des périodes ha ha ha) dépressive… ajoutée à une incapacité à dire clairement les choses et à être stressée d’emblée avec l’administratif et le milieu médical… ben ça facilite pas les démarches! Quand en plus tu vis dans la cambrousse, avec un seul psy (qui visiblement se demande lui-même ce qu’il fout là et dont l’ensemble des compétences et mises à jour semble euh…restreint?), que pour le CRA tu devras (quand et surtout si!, ils daignent donner signe de vie depuis que tu as adressé la sacro-sainte « demande d’évaluation » complétée en bonne et due forme), prendre ta bagnole pour aller en milieu urbain dans un lieu avec des gens que tu ne connais pas, bonjour la flippe! Et quand tu sais que le stress te fait complètement passer à côté des échanges « d’humain à humain »… ben voilà, tu n’es pas dans les meilleures dispositions il me semble, pour faire valoir ce que tu peux croire être, potentiellement, de l’autisme… Si j’écris « crois », c’est parce que je suis incapable de m’auto-diagnostiquer. Je doute tout le temps. Et pour moi obtenir d’être évaluée me permettrait de lever tout doute… Alors mon attente est énorme, parce que si on me dit autiste, bien-sûr je le croirais pour tout un tas de « symptômes », mais si on me dit que ce n’est pas le cas, j’ai une attente très forte d’être guidée vers un professionnel « de la tête » COMPETENT. (et avec en outre le doute d’abord de la compétence du CRA dont je « dépends »…). Alors l’avis de pairs potentiels, moi j’en voudrais bien, mais je suis bien en peine de savoir où et comment les contacter… et d’ailleurs je ne suis même pas sure que si je disposais de ces informations que je le ferais, par crainte de me tromper et donc de les tromper… bref, on sort pas de la boucle! 😦

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    1. je ne te contredirais pas là dessus… non plus… tu as pu lire aussi, que mon post s’adresse à des personnes qui après (peu… trop peu d’investigation se déclarent autistes pour subvenir à un tas de maux qu’ils ne souhaitent pas affronter… et qui ne sont pas forcément liés à de l’autisme… bien que certaines comorbidités se trouvent dans un éventail immense d’un tas de pathologies névrotiques…rappeler aussi que le diag et l’autisme sont deux entreprises sérieuses à vivre/mener qui n’ont pas besoin de « fakes » pour nous décrédibiliser… et il y en a aussi) le diag est en effet très difficile à pratiquer pour toutes les raisons que tu cites et le manque de personnels spécialisés… j’ai beau être à paris il m’en a fallu 4 ans aussi… c’est pour ça que j’appelle les personnes autodiag à être sérieuses dans leurs convictions, leurs recherches, les raisons pour lesquelles elles se catégorisent comme autiste, à nouveau je ne veux pas juger… je ne suis moi-même pas psy, ce serait prétentieux de ma part de le faire, autant qu’illégitime de mettre tout le monde dans le même panier d’où, et j’espère que c’est entendu ainsi, de la bienveillance et tant de nuances dans mes propos).

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