Le deuil de la Normalité. Post diagnostic.

« Autiste, et alors? » … J’aimerais pouvoir dire ça, un jour, mais à ce stade de mon parcours, ce ne serait pas d’une grande conviction. Si vous avez suivi la saga de mon diagnostic et que vous avez été vous-même diagnostiqué sur le tard, je serais curieuse de connaître vos avis sur la manière dont vous avez ressenti les choses post diag, dans les commentaires… Et pour ceux qui sont en attente ou en cours de diagnostic, je préfère vous prévenir qu’il y a encore un monde à traverser entre le fait d’être reconnu asperger par votre ou vos praticiens et l’acceptation qui en découle et qu’il vaut mieux le savoir par avance, pour amortir la chute. Et quand je parle d’acceptation, j’entends par vous-mêmes, en premier lieu… Et puis… Par les autres… éventuellement.

Est-ce que j’étais différente une fois diagnostiquée? Non parce qu’après tout ça, et la possibilité aussi inattendue qu’inespérée de refaire la démarche après une première tentative échouée, passé le fait qu’on est rassuré de ne pas être totalement ignorant de soi-même et de son fonctionnement, qu’on est pas seul non plus, enfin pas tout à fait; la liesse, dans mon cas, est retombée comme un soufflé.

Au départ j’étais contente, légère, confortée, et ceux qui savaient que j’avais cette démarche dans les tuyaux, ont partagé ma joie, un peu sans grande surprise tandis que les plus crédules se sont révélés dans cette splendeur. J’ai laissé une note sur mon facebook avec l’encadré de la conclusion du diagnostic, et puis pour ceux qui ne suivent pas ou ne sont pas constamment dessus, j’ai annoncé la nouvelle à mon monde, au fur et à mesure, sans que ma vie change, malgré la promesse excessive et exagérément enthousiaste annoncée peu de temps avant la confirmation papier que « Si je l’ai après tout ce temps, je VAIS FAIRE CHIER TOUT LE MONDE » … Comme si cette petite victoire débile sur le fait d’avoir trouvé la pièce du puzzle manquante pour expliquer mes petites bizarreries et difficultés quotidiennes allaient changer le cours des choses. Comme si les « Je vous l’avais bien dit » apportaient des pierres à l’édifice de la construction humaine au lieu de simplement agacer.

 

La réalité, c’est qu’une fois qu’on sait, moi qui n’ait pas l’habitude de me lamenter très longtemps sur mon sort dès qu’une difficulté pointe le bout de son nez, pleine de soucis à problèmes obstruants La Vie Comme je l’Aime, dont je n’aime pas trop entendre parler, encore plus quand il s’agit des miens, et qui fuit la négativité des humeurs des autres comme la peste de peur de me faire envahir, et bien… Rien de plus. C’est le grand néant. La chute insidieuse dans l’abîme. Il faut combiner avec, et être diagnostiqué ne change pas la donne de ce que vous êtes d’autre. Et je savais déjà que je ne pouvais pas limiter mon identité au Syndrome quand bien même je m’y étais identifiée avant, par multiples recoupements, souvenirs, auto prise en flag de mes travers de communication.. à la fin je n’étais quand même que moi de base avec ma personnalité auto-envahissante propre. J’avais déjà un projet en tête pour le dédramatiser tout cru, l’autisme ! Il n’y avait plus qu’à, maintenant que je pensais avoir le droit de « faire mon autiste »…

…Mais j’ai eu un blocage. De taille.

L’acceptation de l’anormalité. Pas celle des autres. Pas celle supposée que d’autres m’avaient prêté tout au long de mon parcours et avec laquelle j’avais eu  à dealer bon gré mal gré, en ne pensant qu’être moi sans toujours bien comprendre ce qu’ils me trouvent de si différent, que j’ai ressenti aussi longtemps avant de mettre le doigt dessus. La mienne. Celle qui dit que je suis effectivement différente, et que cette différence, quoique pas de mon fait, j’aurai toujours à la subir. D’une manière ou d’une autre. Me réadapter à moi-même, me préserver, ne pas me surcharger même si ça m’arrive encore quand je travaille sur des choses qui me tiennent à cœur, comme ce blog, par exemple, bien malgré moi (à l’heure où j’écris, je passe entre 8 et 10 heures par jour sur l’ordinateur pour mettre à plat tout ce contenu, et être au clair avec moi-même, et ceux que ça peut toucher dans le même sens, après avoir passé quelques semaines de formation en ligne sur quelques sujets afférents), tout ça je l’avais déjà fait. Plus et moins, d’un jour à l’autre. Et que si j’étais toujours la même, tant que j’aurai cette anormalité, j’aurai toujours à lutter plus qu’une personne valide pour m’en sortir de l’amour, de l’argent, du travail, de la maladie, de la vie en général et de tout ce qui fait chier en particulier. Et que ce serait toujours plus. À cause de ce qui est considéré comme un malus pour bon nombre d’ignorants de ce qu’est la vie avec autisme. Une lutte continue. Finalement, même diagnostiquée et en cernant mieux mes points fort et mes faiblesses, ce sera sans cesse à moi de faire des efforts pour m’adapter et je ne saurais m’en plaindre de trop, parce que j’en connais de plus handicapés, ou qui cumulent avec des maladies rares qui sont de pires épines dans le cul que les miennes et ne sont pas moins des battants, et c’est un peu ce qu’on est obligé d’être pour ne pas finir isolé et précaire, ce qui est le glas commun dans une société qui nous dévalorise en permanence et considère au mieux nos talents qui restent inexploités comme du snobisme ou du dédain. Ce qui ne va pas changer c’est que j’aurai sans cesse à faire le canard pour montrer patte blanche et lever des défiances dues à un manque cruel d’informations sur la réalité des personnes comme moi et toujours faire fi de leur rejets pour survivre. La comédie sociale ne s’arrêterait pas là où le diagnostic démarre. J’aurai le choix de me présenter ou non comme une personne avec autisme, ce qui m’obligera encore à me nier moi-même, et chier sur mes propres principes fondamentaux pour être agréable aux autres et être acceptée de ci de là sans faire ma difficile sur qui voudra de moi. Ce qui supposera aussi que je m’exposerai encore plus et moins à des personnes parfaitement ignorantes de ce que ça suppose, et bourrées de préjugés et de clichés en tête que je devrai sans arrêt remettre en cause en éduquant et en souriant à toutes les accusations erronées que j’entendrai.

J’ai vu une vidéo sur TED.com d’une autiste asperger qui fait état des premiers résultats de google lorsqu’on tape « les autistes sont… » et voilà en France, ce que je trouve, moi :

« les autistes sont des mutants »…

Je ne suis pas « normale », je vais rester cheloue, et quoi que j’y fasse, et même en progressant de mes apprentissages, il y aura toujours un moment de blocage et si je peux surmonter les miens ça ne signifie pas que les autres seront en capacité de voir au delà.

J’ai perdu des amis de longue date. Qui n’ont pas souhaité en savoir plus. Parmi elles y compris des personnes ayant déjà travaillé avec des enfants autistes. Parmi elles aussi, parfois des personnes à qui je laisse croire que nous sommes encore amies, parce que s’il meprenait à l’esprit de leur faire remarquer leur manque d’acceptation, qui ne devrait même pas être un choix, je sais que je pourrais m’attendre à des retours violents voire des victimisations de leur part sur le fait qu’ils ont des soucis aussi et que je suis vraiment une sans coeur ni empathie de ne pas considérer que leur mal du siècle devrait être LE mal du sicècle de la population mondiale et que je me permets outrecuidemment d’oser me faire remarquer avec mon petit autisme affriolant (oui, ça vole très bas). La plupart du temps aussi parce qu’elles ne m’ont pas cru… et je me suis faite littéralement ghostée, ça je le prends moins mal parce que je ghoste toute personne toxique quand je vois que sur le long terme ça va me faire plus de mal que de bien de compatir. Comme s’il s’agissait de « Croire » plutôt que d’accepter. Et d’autres m’ont dit des choses ahurissantes telles que « Ce n’est pas parce que tu es Asperger que tu dois te sentir supérieure aux autres intellectuellement ». Au cas où j’en ai les moyens techniques, financiers, et les ressources sociales et énergétiques nécessaires pour… Et aussi dans les premiers temps de mes recherches, outre les habituels « Non mais crois moi j’ai déjà vu des autistes, et ils ne parlent pas, donc tu ne peux pas en faire partie ». Paie tes connaissances. Je vous ai gardé le meilleur pour la fin, j’ai parfois annoncé que je me questionnais sur le sujet auprès des (anciens) très proches, et que s’il y avait de fortes chances que ce soit le cas ça remettait ainsi toute ma vie en question, pensant leur confier mon inquiétude en échange de leur avis pour récolter à la place des « Ah mais moi aussi, tu sais, je suis asperger » en se basant sur ce qu’ils en avaient lu dans la presse mainstream, ou fameux « Tu sais, on est tous un peu autistes… ». Le festival ne s’arrête pas là… La palme va à ceux qui m’ont dit, et je l’ai entendu de plusieurs voix différentes : « Arrête de faire ton autiste, là ». J’aimerais savoir comment serait reçu un « arrête de faire ton neurotypique, ça devient relou, là, avec votre majorité, tu pourrais faire un effort pour en chier plus, quand même au lieu d’utiliser ma différence comme une insulte balancée en pleine poire », en retour. Et se demander si ces mêmes personnes oseraient demander à une personne en fauteuil roulant de faire un effort et de marcher un peu. J’ai déjà entendu lors d’un mariage, une femme faire état de son ex, comme père de ses enfants, précisant qu’il avait le syndrome d’Asperger, ponctuer son discours de plainte par « Croyez moi, ces gens sont la lie de l’humanité », sans savoir que je l’étais moi-même. Je ne vous dis pas sa tête quand je le lui ai de fait annoncé, et n’imaginez même pas qu’elle ait eu la décence de s’excuser en se basant sur un cas de sa relation interpersonnelle avec un autiste tellement détestable qu’elle en a eu 3 enfants. Et pourtant, je touche au cœur du problème, les gens manquent dramatiquement de neurodiversité et malgré cela  si on les écoute bien, on comprend très vite qu’ils ne doutent aucunement de leur manque d’ouverture d’esprit…

Être autiste en France, c’est devoir supporter d’être un suicide social dans l’œuf des autres. Et c’est bien difficile de l’exprimer en gardant une once de grâce.

J’ai passé plus de deux semaines à ne pas trouver les mots pour exprimer tout ça et à simplement me sentir mal sans identifier la source de cet état. Comme un retour de crise identitaire. Violente dans son tabou, la crise. J’avais une vidéo en tête que je souhaitais tourner très rapidement, quelque chose de fun, quelque chose qui dédramatise un peu mon trouble, par différentiation de celui des autres car j’y reviens : ce n’est pas d’autisme que l’on devrait parler, mais DES autismes et des autistes.  Le concept revient dans pas mal de littérature spécialisée et est une expression courante outre-atlantique : « Il y autant de formes d’autisme que d’autistes » « As many autism as autists ». Mais dans une société en défaut d’inclusion, qui vit la préhistoire de la prise en charge des personnes comme nous, pour la grande majorité, je suis juste anormale, pour ne pas dire monstrueuse quand ce n’est pas encore dans la tête de beaucoup de gens… psychotique. En anglais on dirait « a Freak ». Et ça ne changera pas demain. Premièrement parce que me changer et camoufler mes traits autistiques serait une hérésie après avoir fait tout ce trajet. Deuxièmement, parce que ces mêmes traits sont tout de même bien atténués une fois le diagnostic établi. Troisièmement, parce que si je n’apprends pas à m’imposer telle que je suis, personne ne le fera à ma place, et je risquerai tout autant l’exclusion en restant repliée sur moi-même sans en faire état, qu’en sortant de ma zone de confort à mes risques et périls.

Sortie de là, c’est toute une vie qui est remise en cause… Et surtout, toutes les nouvelles perspectives à envisager pour subsister envers et contre tous ceux qui considèrent encore que l’autisme est un fléau, une menace, une maladie à éradiquer, quelque chose qui doit être Vaincu et donc avec quoi on ne veut surtout pas combiner, une condamnation, et dans tous les cas, n’a pas sa place dans la société actuelle. Parce qu’au quotidien de cette lutte, ce n’est pas contre moi-même que j’ai à lutter le plus, moi qui semble si sociale, qui parle facilement, qui sourit, qui ait de nombreux amis d’un tel soutien que j’aimerais parfois passer mille vies à les remercier d’être qui ils sont. Qui vous regarde dans les yeux, et qui est même capable de vous écouter et de vous consoler ou de tenter de trouver des solutions à vos problèmes, qui ne pleure pas seule le soir effondrée dans la pénombre ou se tape la tête contre les murs, malgré une vie parsemée de drâmes, de harcèlements, d’abus, de traumatismes… et de résilience… pas plus que je compte les allumettes si une boîte tombe par terre en s’ouvrant… Non, la plus grande lutte c’est bien celle du regard qui est porté sur l’autisme comme si c’était une tare à nous reprocher, quand il s’agit d’un échec cuisant qu’une majorité normative refuse d’assumer.

Et pour conclure sur un autre illustre philosophe des temps moderne et faire taire les vases communicants qui se nourrissent l’un l’autre de l’ignorance et de la peur et leur étroite relation idyllique  :

« I’m not Insane, My mom had me tested… » (Sheldon Cooper, in The Big Bang Theory). Et pour le coup, c’est pas ma mère, mais l’unité de recherche spécialisée qui n’a pas su me diagnostiquer une première fois. Parfois j’aimerais que tout le monde m’atteste qu’il est bien sain d’esprit avant de traiter son voisin comme une sous-espèce. Parce qu’après ce constat, j’ai du appeler des copines aspies et largement éprouvé que je n’étais pas la seule à être tombée dans cet écueil. J’en ai même une qui m’a dit « Tu sais, je suis toujours pas sortie de là, je joue le jeu, mais si je me penchais de trop près sur la question, j’aurais peur de sombrer, et je m’en suis déjà trop vu avant d’obtenir le diag », et connaissant le parcours psy qu’elle a eu, je peux vous garantir qu’elle pesait bien ses mots. Et puis une autre à qui j’ai demandé « Et maintenant que tu as eu le diagnostic, tu as eu quelles aides? » (toutes deux vers la cinquantaine, cette dernière est diagnostiquée depuis le début de sa quarantaine) et qui m’a répondu pleine d’ironie et un peu d’amertume : « Oh bah là, facile ! T’es toute seule, ma copine, on est toutes seules, tu comprends : à nos âges, y a rien! Diag adulte, on s’est débrouillées jusque là, on continue à se démerder !… J’espère juste que j’aurai ma formation de reconversion »…

De là, je trouve que ces deux phrases résument plutôt bien l’état actuel des choses… L’acceptation de soi c’est une chose, mais celle des autres? Je ne suis pas certaine qu’on ne puisse après ça considérer que c’est la faute à personne. Quand on dit c’est la faute à personne, bien souvent, c’est que la préoccupation de tout le monde a du être bien mise à mal quelque part dans l’espace-temps.

Et c’est qui-qui va devoir réajuster le tir?… hm? Allez, je vous le donne en mille…