Le parcours d’une conne Battante 4/4.

Diagnostic Autisme Asperger à l’âge adulte.

La libération.

Je n’attendais plus rien de la psychiatrie, une nouvelle fois. Plus rien d’un éventuel diagnostic. On sait ce qu’on est dans les grandes lignes, et puis on se débrouille avec. Je faisais déjà en sorte de me préserver, je continuais à lire, à échanger avec les potes aspies principalement sur les réseaux sociaux. Et puis j’en ai vu un et deux et trois, obtenir leur diagnostic après des errances similaires aux miennes, et qui ont traversé parfois cette épreuve bien plus longtemps et plus difficilement, des mauvais diagnostics, de bipolarité, de dépression, et j’en passe… Surmédicamentés sur ces erreurs, internés, avec les dégâts considérables que ça suppose. Baisser les armes. Lâcher l’affaire. Se relever, recommencer, repartir. La vie est un éternel recommencement dont les échecs et les épreuves ne servent qu’à rebondir, en mieux.

« Ever tried. Ever failed. No matter. Try again. Fail again. Fail better. » Samuel Beckett.

Sur les groupes et les forums dédiés aux Asperger, on trouve absolument de tout. Des personnes qui se cherchent, d’autres qui viennent aux renseignements. Beaucoup de parents qui viennent demander à des personnes diagnostiquées d’identifier sur quelques lignes si leurs enfants le sont aussi, comme si le fait de vivre avec le syndrome nous habilitait à être les meilleurs diagnosticiens de nos pairs…

Des manipulateurs, aussi, qui cherchent à nous apprivoiser, nous proposer leurs services, des hommes qui cherchent des conquêtes dans la sphère de notre réputation de grands naïfs. Rappelez vous que nous sommes des autistes, et que ça ne nous définit pas dans notre entièreté et que ça ne nous résume pas non plus. Outre Atlantique, l’expression souvent usitée pour nous définir est « Different Not Less » que je traduis par « Différents mais pas diminués »… Cette phrase à elle seule en dit très long sur la meilleure acceptation qu’ils ont de l’autisme là bas. Nous sommes avant tout des personnes, avec une compréhension et une appréhension du monde qui nous entoure qui est souvent différente de la votre et souvent assez unique aussi. Trouvez votre propre chemin. Rappelez-vous que de fait il y a des autismes, et que le profil de chacun n’est pas figé dans le marbre. Et sachez qu’une fois diagnostiqués, il y a de plus fortes chances  que nous ne fassions que nous améliorer et progresser. La preuve en est de ces non-verbaux qui finissent par parler un nombre incroyable de langues, comme Josef Schovanec et Daniel Tammet pour ne citer que ceux-là.

Je ne cherchais plus. Au pire, je pestais un peu quand je voyais une femme adulte obtenir le diagnostic après des mois ou des années de recherche. Jalouse et pourtant contente pour elle, consciente du problème qu’on a en France pour obtenir le diagnostic, comme si c’était une quête du Graal. Mais toujours bloquée par ma première expérience. J’en apprenais… Sur le regard de la société. Sur l’inclusion. Sur les talents des autres. Un autiste se vante rarement de ses talents tout simplement parce qu’il a du mal à les considérer comme tels et qu’il trouve cela parfaitement normal, mais en conversant ou en allant sur un profil on découvre vite des personnes extrêmement pointues dans leur domaine de prédilection. J’ai un ami qui connait par cœur un nombre de plantes incroyable et croisé une femme qui élève ses enfants, autistes, aussi, a de grosses difficultés d’adaptation, de prosopagnosie, de dys- divers, se sent totalement submergée par la possibilité de travailler et qui pourtant est capable de traduire cinq langues étrangères…. Et d’autres qui ne font rien de tout ça et ne se sentent pas diminués pour autant et ne sont pas moins autistes non plus.

Lassée des passagers en questionnements, j’ai fini par me recroqueviller dans des groupes exclusivement dédiés aux femmes. Une amie diagnostiquée qui trouvait nos profils similaires et travaille à l’inclusion des personnes autistes m’avait donné des adresses et presque convaincue de relancer la démarche. Mais je n’arrivais pas à appeler, j’étais devenue craintive. Ou bien je laissais des messages sur le répondeur de praticiens spécialisés en espérant qu’ils me rappellent en semaine… J’ai même fait un courrier de dix pages le plus spécifique possible sur les critères qui me faisaient songer à un TSA à l’un d’entre eux pour ne pas me retrouver démunie comme la fois précédente, accompagnée d’une copie des bilans passés à l’hôpital. RIEN. J’avais capitulé pour de bon.

Jusqu’à ce qu’un beau jour une personne cite le médecin qui l’avait diagnostiqué sur l’une des communautés que je suivais sur facebook. Sur Paris même avec la possibilité de prendre rendez-vous par internet. Miracle. À ma première tentative je n’avais pas de mutuelle. Le coût de l’opération était de l’ordre de 500€. J’avais réglé petit à petit, mais ça avait été compliqué de joindre les deux bouts. Cette fois j’étais salariée, disposant d’une mutuelle et de pré-bilans. En fait j’espérais avoir un second avis, surtout. Et qu’on me dise une nouvelle fois que je ne pouvais pas être aspie parce que je travaille et que je regarde dans les yeux même si j’ai des critères et n’importe quelle autre raison du moment que j’avais une double négation étayée. Et tant pis pour le ridicule de la chose, je n’aurais pas de crainte du ridicule d’y revenir. C’était en août 2017, rendez-vous dans trois semaines.

J’ai expliqué au psychiatre ce que je savais, ce que je croyais avoir compris. Ce qui me gênait dans le quotidien. Le 1er diagnostic que je lui ai remis, ainsi que les tests de Baron-Cohen refaits, quatre ans plus tard, ne mettant plus la main sur ceux confiés au Professeur vu en prédiag’ avant l’expérience de l’hôpital. Je crois même lui avoir dit que j’étais ok pour passer pour une folle et revenir ainsi alors que j’avais déjà eu une réponse, mais que je préférais l’avoir deux fois, pour en finir. Vous savez, les psychiatres sont tenus de conserver des expressions extrêmement neutres qui suivent des règles précises pour vous laisser parler et vous analyser. Outre ma fascination pour cet état de grande constance, j’ai pu l’observer tourner les pages des documents remis : derniers bilans, résultats de QI et Baron Cohen, et j’ai cru y déceler une tentative furtive de froncer le sourcil en signe de réprobation. Je pouvais m’attendre à ce qu’il aille dans le sens de son confrère qu’il me confirmait connaître. J’étais sur le qui-vive, avec comme un air de déjà entendu dans ma propre tête, il a dit « Mais ces tests sont trop superficiels pour valider un diagnostic d’asperger ». Je ne les avais pas relu depuis leur réception, et juste avant j’avais toutefois souligné ce avec quoi je n’étais pas d’accord : une pseudo facilité à prendre les transports en commun et pas de phobie des germes. Et sur  le QI j’avais quand même de grandes questions quand je voyais les pics sur lesquels mes résultats se situaient ou dépassaient la moyenne du Haut Potentiel. La mémoire, le verbal, la vitesse de traitement. Cette nouvelle tentative était également motivée par les difficultés au travail que je commençais à rencontrer, sur l’air d’un disque rayé. Il m’a proposé de revenir.

J’y suis retournée pour répondre à des questions. J’avais tellement retourné le problème ces trois ans que je n’avais plus besoin d’antisèche ou de préparation, bref, je n’étais pas stressée. Et je ne risquais rien puisque j’étais déjà diagnostiquée négative. Et puis encore une et deux fois, peut-être, pour être renvoyée cette fois vers une neuropsychologue.

Cette femme à peu près de mon âge m’a mise très à l’aise. Si tant est que tout ce qui se trouve dans le périmètre des 11ème et 20ème arrondissement me met très à l’aise aussi, car je ne me perds pas là où je connais le quartier et ne frôle donc pas la tétanie. J’ai vraiment cru qu’on discutait sauf deux ou trois tests qui se présentaient vraiment sous forme de questionnaire ou d’exercice. Et j’étais diagnostiquée, enfin pour elle, le temps que le psychiatre différencie ses tests à lui des siens à elle, et que le verdict tombe. Malgré tout je crois que j’ai passé la matinée à me tordre sur ma chaise en tripotant frénétiquement une barrette que je porte à la nuque de mes cheveux relevés, en la clipsant et en la déclipsant tout du long.

« Madame… présente ceci, ceci, cela (différents critères de l’asperger ou de l’autisme selon les DSM IV et V), chez une personne avec une intelligence supérieure. »  Là j’ai cru tomber non pas de la chaise mais d’une falaise, parce que je ne me suis jamais considérée comme telle (d’une intelligence supérieure), mais disons que sur le coup, l’égo ne peut pas ne pas se sentir un peu flatté, parce que ce n’est pas la même chose de s’entendre dire qu’on est intelligent par certaines personnes,  pour qui dès qu’on pèche on le fait donc exprès, que de l’avoir validé et écrit noir sur blanc sous les yeux par des professionnels. Et puis j’ai lu tout le reste, douze pages d’un côté et peut-être huit de l’autre. Et je ne suis tombée nez à nez avec moi-même, sans faille : « Voyons voir… mmm..mmm parcourant les pages, ah oui, ça aussi, han… même ça »… etc. Il n’est pas courant d’avoir l’impression de lire dans son cerveau de manière plus explicite que sur un IRM, mais si vous vous posiez la question de la nécessité absolue d’un diagnostic, quand on a enfin trouvé les clefs du mystère au chocolat, pour citer un autre grand philosophe des temps modernes*, on se sent quand même moins mal d’être soi même dans le regard des autres. Et surtout, on a plus à porter la culpabilité infligée par le monde qui nous entoure de ne pas être aussi normatif.

Et maintenant quoi? Je me sentais légitime, et ça rend drôlement léger. En sortant de là, je peux vous assurer qu’on a l’impression d’avoir réussi à déposer deux grosses valises encombrantes remplies de boulets de bagnards, et pas grand chose à ajouter de plus à part flotter sur son petit nuage les jours qui suivent. Passé ce moment, on espère quelque suivi… Mais pas tout de suite, le temps de remettre. D’abord parce que tout n’est pas pris en charge, en particulier le neuropsy. Ensuite parce qu’il faut faire ses papiers de RQTH, pour lesquels j’ai eu un autre rendez-vous.

Le pendant c’est que j’ai marché pendant 37 ans à côté de mes pompes, à côté de moi-même, quand dans un autre pays j’aurais pu être poussée dès le plus jeune âge à avoir moins de difficultés que ce soit pour mes études, dans mes relations aux autres ou dans le milieu professionnel, mais encore une fois je n’ai pas les moyens d’emménager au Canada. Et de toute façon, si j’allais devoir vivre avec ça, ça me serait moins difficile de l’accepter que pour les autres.

Quant au directeur d’unité rencontré à l’hôpital, j’ai pu apprendre par la suite qu’il était surtout formé à diagnostiquer les autistes autrefois dit Kanner, c’est à dire des personnes non verbales souffrant plus souvent de retard mental et de problèmes moteurs.

Pourtant, une fois diagnostiquée, ce n’est pas la fin d’une aventure, mais plutôt le début d’un tout autre parcours que je vous raconte dans les articles suivants… Qui ne se sentirait pas extrêmement bien après avoir parcouru un long chemin tortueux pour trouver les bonnes réponses et une forme de reconnaissance par des personnes qui n’auraient que d’infimes chances de se tromper? Je suis la même qu’hier, et il va falloir combiner avec cette donne qui porte enfin un nom. Pourtant on a beau croire que mettre un nom sur une difficulté majeure est une bonne fin en soi, ce n’est malgré tout que le tout début d’un autre chemin, encore faut-il accepter une nouvelle réalité quelques soient les certitudes qu’on pensait avoir avant  tout cela… Enfin, si on veut bien vivre avec… La négation des autres. Où comment dans la société actuelle, les femmes autistes sont largement sous diagnostiquées, niées, silenciées et peu enclines à ne pas être sans cesse stigmatisées. Parce que si certains pensent encore qu’être diagnostiqué asperger est swag ou sexy en se basant sur quelques soap américains à très grand succès et dont je suis depuis très friande aussi, dans la vie réelle, en France, c’est une étiquette tout juste bonne à tendre un bâton pour se faire battre à toutes les échelles de la société.

*Julien Barthélémy dans  L.E.C.R.O.U, Les clés du mystère au chocolat, Stup Danse,  Lettre à Mylène et  Apocalypse 894