Diagnostic Autisme Asperger à l’âge adulte. Comment?

Pré-diagnostic.

Après avoir obtenu les coordonnées du psychiatre, un professeur spécialisé en autisme pour enfants, ancien directeur départemental de CRA, j’ai décidé d’être bête et disciplinée et de suivre le parcours indiqué. Je ne l’ai pas appelé tout de suite, loin ç’en est fallu. J’avais trop de questions. En partie sur la légitimité de me faire diagnostiquer, et l’intérêt de le faire, à 34 ans. Après toutes ces années à avancer à l’aveugle dans un univers parallèle qui n’avait pas du tout les mêmes règles de raisonnement que les miennes. La même machine humaine que les autres avec des branchements différents, ça marche, mais ça ne produit pas les mêmes résultats. D’autres critères, qui pointaient vers le SA mon’t décidée.

Cette mémoire fabuleuse jusqu’à l’invasion, aux dates près, cette sensorialité extrême, la pensée en images, l’ouïe en stéréo jusque dans mes pensées au point de l’agacement nerveux sur certaines fréquences extérieures, les monomanies alimentaires depuis toujours, manger les mêmes choses jusqu’à un point de lassitude, des aliments à textures, changer, remanger la même chose durant des mois etc. Le besoin de routines, les rituels, les collections d’objets à tous les âges, la perte de repères face aux changements. La difficulté de travailler en équipe ou de s’inscrire dans une conversation à plusieurs. La peur des transports, des germes, du noir complet. Cette manie de compter obsessionnellement qui m’a tenue pendant des années. La fulgurance de compréhension basée sur des observations et comme rangées dans des petits compartiments comme un immense meuble à tiroirs qui regroupent des profils de personnalités qu’on lit d’un regard sans connaître la personne et que cela effraie, et le vide complet en face d’autres, incapable de décrypter leurs intentions, leur fonctionnement et parfois même ce qu’elles disent. Faire le canard, se mettre à disposition, répondre ou réagir par mimétisme de choses déjà vues ou de réactions d’autres dans des situations similaires, l’absence complète de spontanéité. Faire des phrases toutes faites en espérant avoir ouvert le bon tiroir et donner la réponse attendue, sans savoir ce qui va suivre. comme autant…  Et tant et tant et tant d’autres choses…

J’ai du m’y prendre à cinq ou six fois avant d’oser laisser un message sur le répondeur du Professeur. Encore trois semaines avant d’être rappelée. Je ne sais jamais trop quoi dire sur les répondeurs. Globalement je dis un peu n’importe quoi en ayant du mal à aller à l’essentiel et ce, bien malgré moi.

Il y a eu trois séances d’une heure avec des questions et les fameux Autism Spectrum Quotient ou tests de Baron-Cohen, à l’issue desquels il m’a envoyé vers une unité spécialisée d’un hôpital parisien. Ce qui m’a le plus marqué, c’est quand il m’a fait parler de mon père. J’ai répondu sans y penser et en sortant j’étais un peu choquée de ne pas avoir fait le rapprochement plus tôt. J’y ai réfléchi plus consciencieusement ensuite, et vous savez ce qu’on dit? Les chiens ne font pas des chats.

J’ai pensé à ce père, qui a débarqué un jour de 1966 en France par choix depuis Zagreb pour suivre un rêve. Passer l’équivalence de son diplôme déjà obtenu en Yougoslavie, d’Ingénieur Architecte à Zagreb pour être DPLG à Lyon. Qui a fait du mitard pour avoir observé les tortues pendant son service militaire au lieu de jouer à la guerre avec les autres. Et parlé plus de 5 langues apprises seul avec quelques cassettes assimil. l’Allemand, l’anglais, le français, le russe et l’italien et lu trois fois tous les livres de la Bibliothèque de la Part-Dieu à Lyon empruntés par blocs de 7 toutes les semaines pendant 40 ans. Et qui n’a pas d’accent slave. Qui n’a jamais pris de cours de solfège et qui vous joue un air connu de n’importe quel instrument de musique en quelques minutes. Qui n’a pas de parents artiste mais qui dessine à merveille. Mais qui ne se vante jamais et qui est plutôt taciturne. Fabrique des lampes avec des bouteilles de plastiques et des enceintes avec trois planches de bois et un morceau de carton. Ne lâche jamais prise d’un sujet qui l’absorbe tant qu’il n’en a pas fait le tour. Et qui a peu d’amis. A écrit cinq livres sans trop chercher la publication. Mange invariablement les mêmes choses depuis plus de 40 ans, maintenant. Dont les habitudes varient si peu. Trouve des solutions génialissimes face à un bâtiment d’archi dont on peut pas faire ce qu’on veut à cause d’un classement au titre des monuments historiques, mais ne garde jamais un boulot fort longtemps et ne se plaint jamais d’être incompris. Qui ne sort pas avec les copains, ne boit pas de bière, ne regarde pas le foot, juste les infos et des docus et n’aime que peu de musique mais intensément et ne recherche pas trop la compagnie Et qui n’a pas eu tant de copains… Dis-donc!?

Je n’ai compris que quatre ans plus tard que le Professeur s’attendait sûrement à ce que le diagnostic soit vite confirmé compte tenu que le seul autre établissement public  habilité comptait deux ans d’attente et ne prenait plus personne.  À l’hôpital j’étais reçue six mois plus tard avec un courrier de sa main. Je devais le revoir ensuite, mais quand vous aurez lu ce qui va suivre, vous comprendrez peut-être pourquoi je n’en ai plus eu le courage, et laissé tombé.

Si la médecine me passionne, je ne suis pas fana des hôpitaux. On y vit on y meurt et le temps s’y arrête, comme une pause dans l’espace-temps. Je ne crois ni au paradis ni à l’enfer, mais s’ils devaient y avoir des limbes et/ou un purgatoire sur Terre, je les verrais bien sous forme de CHU. C’est labyrinthique, je ne me suis jamais autant perdue malgré dix rendez-vous dans le même bâtiment, et je n’ai jamais autant compté de ma vie. Les trous de chaises, les carreaux au sol, ceux des vitres, jusqu’aux plantes des rebords de fenêtres… à chaque attente.

Le 1er rendez-vous a duré trente minutes à peine : papa, maman, le chien, le travail, les bonshommes, l’école et ma sœur … Le directeur d’Unité m’a fait le coup des longs silences un peu comme pour une thérapie. ça m’a agacé, mais soit, j’ai répondu au mieux avec les moyens déstabilisés du bord, même si ça m’a tellement coupé le sifflet que je n’avais rien envie de lui dire et que tout ce que j’avais en tête avant avait dû rester bloqué quelque part derrière la porte entre les trous de chaises et les rebords de fenêtre. À l’issue, ce Psychiatre m’a expliqué que je ne pouvais pas être asperger puisque je le regardais dans les yeux. Je n’ai pas cru bon de lui parler d’entre ses sourcils. Mais que toutefois il valait mieux que je revienne pour des tests complémentaires. Les six mois qui ont suivi ont été parsemés d’entretiens avec des intervenant.e.s divers et de tests. Des tests de rougissement sur ma capacité à entrer dans un restaurant pour y manger seule: BOF. Sur les psychoses et les névroses pour savoir si je pouvais m’imaginer que les objets avaient des choses symboliques à me dire ou si je pensais que le Monde était régi par des forces spirituelles supérieures et si j’entendais des voix qui auraient eu des messages de la plus haute importance à me transmettre… mmm… Non, hein, toujours pas. Des tests sur les intentions des  autres. J’ai répondu ce qui m’a paru juste et je n’ai pas échoué, mais globalement je ne peux pas me targuer de trouver que les réponses attendues que j’ai su donner me paraissaient foncièrement logiques, mais ç’aurait été long à expliquer et tu n’as pas tout ce temps pour le faire. Des tests sur l’intention du regard sous forme de QCM, dit RMET : on vous montre des paires d’yeux en noir et blanc et  il faut savoir si la personne est neutre, en colère, triste, apeurée ou contente ou que sais-je. La personne en charge de me le faire passer s’est absentée pour aller prendre un rendez-vous chez le dentiste dans le bâtiment d’à côté et m’a confié à son étudiante. J’ai compris qu’il y avait quelque chose qui cloche si le but était que la réponse soit évidente, parce que dans les expressions négatives,  la première réponse qui me venait après une longue hésitation était « neutre » puis « triste OU… » ou « en colère OU… etc. bref, pas clair, tout ça. Heureusement… L’interne était là pour me guider « Faites un effort », « Plutôt ça ou ça, alors? » « Mais non pas ça, réfléchissez ». J’aimerais savoir dans quelle mesure un tel test peut avoir une valeur quelconque quand la personne en face oriente vos réponses jusqu’à ce que vous obteniez la bonne.

Il y a eu le test de QI, qui mérite son arrêt sur images. Le WAISC. Je ne détaillerai le contenu, les internets regorgent d’informations sur le sujet, il en est globalement ressorti de grands pics sur la partie verbale,l a mémoire, les chiffres, la vitesse de traitement et un presque écart-type sur ce qui s’apparente aux repères dans l’espace mais dixit le médecin qui me l’a fait passer,  à 2 points près rien d’assez pertinent pour en tenir compte. Je ne tiens pas à débattre de la valeur de ces tests, qui ne sont que des indicateurs, surtout dans un cas comme le mien, où si le résultat global est dans la moyenne haute, il fait état de pics sur les critères précédemment cités, ce qui aurait déjà dû tendre vers un diagnostic d’Aspie plutôt typique, si j’ose dire, je l’ai appris plus tard. Avant ça elle m’avait invité à m’inscrire sur des forums dédiés et lire un livre de Jeanne Siaud-Facchin, dans lequel sauf une proximité de la pensée en arborescence je ne me suis que partiellement reconnue. Je ne garde de souvenirs des forums que de personnes de tous horizons, avec parfois des idées étriquées, qu’elles soient politiques, religieuses, spirituelles ou de principe, et parfois bouffies d’égo à faire le concours de résultats de leur tests, et du plus gros Q.I. Invérifiable. Mais surtout traversées d’un tel éventail de sentiments que j’en suis presque tombée sous le choc. Je sais raconter des histoires. J’écris ici de façon documentaire même si certaines réminiscences me replacent facilement au même endroit que ce que je narre où les mêmes émotions me traversent de la même façon qu’au moment vécu sans que j’arrive toujours bien à les identifier ou les nommer, mais je  ne sais pas bien décrire ce que j’éprouve. Je peux lister des sentiments. C’est là que j’ai découvert qu’apparemment pas tous, et que j’avais peut-être une véritable carence de ce côté là, ce qui explique peut-être une forme de résilience là où j’aurais dû hurler dans des situations inadmissibles ou je n’ai pas su réagir à de mauvais tours, des mots destructeurs et globalement tout ce dont l’humain est capable quand il a besoin de compenser ses propres carences.

Basiquement je me sens toujours ou bien ou mal ou triste ou contente ou enthousiaste ou joviale ou apeurée ou en colère et  parfois émue, le tout avec peu de nuances. Je ne vois pas bien ce qu’on peut ressentir d’autre. Avec une variante que je classerais à part : « où je ne sais pas ce que je ressens parce que je ne comprends pas bien la situation » et qui ne peut déboucher que sur deux autres variables : « voilà que j’ai compris et analysé le problème et que j’entraperçois de fait une solution et la vie continue », « voilà que je n’y comprends rien du tout », et là en fonction de la difficulté je vais peut-être mettre plusieurs jour pour me ressaisir, jusqu’à la paralysie mentale, et sans solution me décider enfin à utiliser le joker « appel à un ami » pour lui soumettre la situation pour tenter d’y voir plus clair, et dans ce seul cas, tout me paraît tellement indicible que c’est comme si mon cerveau gelait et que je n’ai aucun mot pour traduire cet état. Il me faut un traducteur. De ma fenêtre, les Hauts potentiels ressentent tout avec une vivacité qui me parait harassante et ont un fort besoin de le partager aux autres en toutes circonstances. Comment peuvent-il avoir un regard distancié et pragmatique avec tant d’émotions traversantes? C’est la différence qui m’a frappé avec eux. Ok pour le Haut Potentiel, pas ok pour ces émotions aussi riches et diversifiées que la roue chromatique qui de plus a tendance à vite m’agacer, sûrement parce que la plupart de ces états me paraissent inaccessibles. Quefaire de ça? J’ai décroché de ces groupes, et me suis plutôt inscrite sur ceux qui concernent le syndrome d’asperger pour voir la différence. Parce que ce qui me fatigue, c’est les sens. Les lumières fortes et le bruit, un grand flot d’informations ou de données à intégrer ou à traiter qu’elles viennent d’une source ou de plusieurs, et au plus j’en ai à traiter au plus j’ai besoin de passer un moment plus ou moins long seule et mutique avec le moins d’interactions possible, le moins d’événements, le moins de stimulation d’aucune sorte. Disons que certaines stimulations me stimulent pas vraiment ou vite de trop, ce qui est très agréable dans certains contextes d’intimité et très insurmontable dans d’autres. ça ne signifie pas que je manque d’empathie. Mais il est souvent vrai que je ne ressens par la souffrance d’un autre quand il la décrit. Je dois réfléchir au contexte avant. M’imaginer à sa place, visuellement avec tous mes autres sens qui fonctionnent, ce qui me demande un effort, et essayer de cet endroit là de voir ce qui pèche, ce qui peut être amélioré et éventuellement proposer une solution. À cette époque, je n’aurais pas su l’exprimer. À la fin du test elle m’a demandé d’évaluer sur un questionnaire mon niveau de stress. Proche de zéro, pensais-je. Et puis je suis rentrée chez moi fourbue et me suis posée la question inverse à savoir « Quand est-ce que je n’étais PAS stressée, au juste? » Je veux dire, en dehors de chez moi ou à l’étranger? … et optionnellement dans l’intimité du cadre familial ou d’un amour.

À l’issue, j’ai encore eu trois rendez-vous avec une psychothérapeute. On a discuté. j’ai peu de tabous, alors je n’étais plus à ça près. A la troisième séance, on a parlé de ces histoires de l’école, des rejets, de mes capacités sous exploitées et pas franchement mises en avant que sans cesse tirées vers le bas. Des choses ressassées dont j’avais déjà fait le tour. Mais elle a lourdement insisté. J’ai pleuré. Qui ne pleurerait pas quand une personne insiste tant. Comme de parler d’un chien mort qu’on a beaucoup aimé, et puis d’en parler, d’en parler, d’en parler, vous répondez, la personne insiste, vous répondez, la personne insiste, les souvenirs reviennent, vous pleurez.  Quelle lourdeur. Oui, je n’ai pas été poussé dans la voie qui m’aurait convenu le mieux, et largement manqué de soutien et est-ce que j’étais pour autant malheureuse ou vivant en repli?  Je devais faire de la « dépression masquée ». J’ai visualisé une espèce de boule noire informe avec un masque en satin de Zorro sans comprendre. La dépression mais MASQUÉE. Tellement masquée que si je ne m’en rendais à ce point pas compte, il devait y avoir un schisme. Elle m’a renvoyé vers un CMP où je ferais une thérapie où rejouer des scènes de ma vie. J’ai imaginé 10 médecins en blanc en demi cercle face à moi à qui je pourrais aussi bien faire jouer des scènes de films d’Harmony Korine pour voir comment ils s’en sortent. N’importe quoi. Il y a eu une espèce de bilan aussi, avec une autre psychologue, cette fois : « Vous présentez beaucoup de critères, mais vous ne pouvez pas être asperger, parce que vous travaillez, et vous compensez trop bien, vous comprenez? » J’ai réfléchi à des scènes traumatiques et des moments difficiles, et je me suis pas sentie mal, quand je me sens mal je suis vite obnubilée par ce qui me chagrine. Que faire de tout ça? A cette sentence idiote : vous compensez, alors démerdez vous sinon ayez l’obligeance d’admettre que vous êtes en dépression masquée. Je compense… mais il faut voir à quel prix. Je dors bien, je me lave, je me lève plutôt du bon pied, je mange équilibré, je ne me sens pas à plaindre, ne me considère pas comme une victime, une persécutée, je ne jalouse personne, je vis bien le célibat quand je suis seule, je ne sais plus quand j’ai pleuré pour la dernière fois, j’essaie toujours de voir quand même un ou deux amis par mois, mon premier réflexe face à une situation délicate est de trouver comment la tirer vers du positif plutôt que de partir du fait que tout est fichu d’avance sans avoir rien essayé, je n’ai pas envie de mourir, de me morfondre ou de me plaindre mais je dois être dépressive. BOF.

J’aurais bien voulu de la dépression masquée qui explique tout. Mais à ce moment là je vivais une période de grâce et je ne voyais pas bien le rapport. Sans ça, je n’aurais pas été capable d’aller à tous ces rendez-vous à l’hôpital. C’est surpeuplé, y a des germes, à moins d’arriver les pieds devant, je n’en rêvais pas, mais c’était justement le moment idéal pour arriver à bout de la démarche.  J’avais de l’amour comme jamais. Un laps de temps où je n’avais pas eu besoin de travailler. Quelques semaines passées seule, sauf les visites du chéri de l’époque, où je m’étais rarement sentie aussi raccord avec moi-même, et donc forcément mon niveau de stress et mon état de fatigue étaient au plus bas. Finalement la seule chose qui me stressait c’était ces allers-retours à l’hôpital alors que mes organes ne souffraient d’aucune terrible lésion. Je pouvais m’adonner à mon centre d’intérêt du moment sans peur de manquer en fin de mois, fait rare, à passer des journées complètes à fabriquer des bijoux après avoir pris des cours avec une amie professionnelle. Je rayonnais. J’ignore par quels chemins ils sont tous passés pour en arriver là. À croire que si on a vécu des choses tristes on est tenus d’être en dépression et alors faudrait-il laisser la résilience aux chiens? J’ai laissé cet épisode de côté le temps d’une très lente digestion de trois ans. Ce vain trajet pour revenir au point de départ, même s’il m’en avait appris ou confirmé, quand j’avais eu la sérieuse sensation de tenir la solution juste dans mes doigts comme une évidence. Un peu choquée, un peu traumatisée et abîmée de cette expérience. Sans avoir les mots. Une légère impression prise en charge superficielle de ma demande et de mépris, aussi, comme si j’en étais venue là pour me distraire. De ne pas être « assez » en difficulté pour intéresser ces gens de la recherche qu’on a l’impression de déranger avec notre petit mal-être dont on fait tout pour s’accommoder sans attendre une médaille en retour. Et il y avait certainement de ça. Je n’étais pas l’oreille de Van Gogh dont ils avaient besoin pour faire de nouvelles découvertes ou remplir leurs statistiques au nom de la Recherche.  Qu’on ne m’y reprenne plus de sitôt. À moins que…

 

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